maandag 30 maart 2015

Autisme: Inclusie of integratie?

Wikipedia: Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. Inclusie staat tegenover validisme. De begrippen inclusie en integratie vullen elkaar aan in de hedendaagse maatschappij.
Wat is inclusie?
Inclusie is niet hetzelfde als integratie

Inclusie wordt gebruikt in het gesprek rond allochtonen, kansarmen en mensen met een handicap / functiebeperking. Het is een belangrijke topic in de gehandicaptensector, naast recht op arbeid, ondersteuning, non-discriminatie, redelijke aanpassing en positieve actie.


De verantwoordelijkheid tot ‘aanpassing’ ligt niet bij een sociaal achtergestelde groep, zoals bij integratie. Het is de maatschappij die zich aanpast en diversiteit als een meerwaarde ziet. Hindernissen voor sociale participatie worden (letterlijk en figuurlijk) verwijderd, zodat iedereen naar best vermogen kan deelnemen aan het maatschappelijk leven.

Inclusie is terug te vinden in het onderwijs (inclusief onderwijs), vrijetijdsbesteding (een gemengd café, naar een ‘gewone’ fuif gaan, of op reis), in tewerkstelling (de participatie van de gebruiker met een handicap in sociale tewerkstelling en de tewerkstelling van mensen met een functiebeperking binnen het gewone of reguliere arbeidscircuit) en in het wonen (begeleid wonen, beschut wonen en semi-zelfstandig wonen).

Oftewel het recht om jezelf te mogen zijn, dus ook voor mijn zoon met o.a. ASS, ADHD en verstandelijke beperking. Nogmaals: inclusie is jezelf mogen zijn MET handicap, het is de maatschappij die zich aanpast. Het is dus NIET hetzelfde als integratie, dat de gehandicapte zich aan moet passen aan de maatschappij.

Een enorm groot verschil, maar iets waar, vind ik, véél te vaak aan voorbij gegaan wordt. Maar zo is onze maatschappij momenteel. Wist je trouwens dat onze regering nog steeds het VN Verdrag voor de rechten van mensen met een beperking niet geratificeerd heeft, ondanks vele beloftes? Dat zegt genoeg over de prioriteiten van dit land. Wel de plichten vastleggen in een participatiewet, maar niet de rechten regelen.

Maar doe ik er zelf ook niet aan mee? Met alle therapieën, tests, onderzoeken en speciale begeleiding die L. krijgt.  Hij gaat naar een KDC, zit in een school voorbereidende klas, want we zouden toch zo graag willen dat hij naar school gaat, zonder diploma heb je meteen al een enorme achterstand in de huidige maatschappij en wordt de kans op een actieve deelname toch al erg klein. Onze prestatiemaatschappij sluit mensen in kwetsbare posities uit.
Maar waarom willen we eigenlijk zo graag dat hij naar school gaat, wordt hij daar echt gelukkiger van of is het omdat het dan beter klopt bij het toekomstplaatje wat wij ooit bedacht hadden voor hem? Dat hij toch bijna "normaal" is, voldoet aan de norm, kan meedoen oftewel integreren in de maatschappij.

Wat wij willen voor L., is dat hij gelukkig is en zichzelf zo optimaal mogelijk kan ontwikkelen. En hij ontwikkelt zich, niet volgens het normale ontwikkelingsmodel, maar hij ontwikkelt zich wel. Plus hij gaat met plezier naar het KDC, misschien nog wel belangrijker.

Zijn de dingen die wij doen niet allemaal bedoeld om te zorgen dat zijn gedrag normaliseert, dat de typische gedragingen die horen bij autisme wat meer naar de achtergrond verdwijnen of stoppen? Ik heb ooit ABA therapie overwogen, ik heb heel goede verhalen gelezen over de resultaten, dat het afwijkende gedrag (zo goed als) verdwenen was.
Maar ik stuitte ook op verhalen van tegenstanders, die mij toch ook wel erg aan het denken gezet hebben. Want pers je door de ABA therapie niet het kind in een keurslijf dat niet bij hem past? Wordt het kind er gelukkiger van of is het vooral fijn voor de ouders omdat ze een kind hebben wat niet meer afwijkt van de norm en kan integreren?

Autisme is geen ziekte die genezen moet worden. Autisme is een onderdeel van L., met alle typische en eigenaardige trekjes die daarbij horen. Door dit alles weg te willen nemen ontneem je toch ook een deel van de persoonlijkheid?

Ik denk dat geluk zit in het jezelf mogen zijn, dat je niet hoeft te vechten voor je bestaansrecht. Inclusie dus. Het klinkt erg idealistisch, maar ik gun het mijn kind zó!

2 opmerkingen:

jelleke zei

Mooi geschreven. Inclusie is inderdaad waar we naar toe zouden moeten in de maatschappij. (ik kende het niet tot ik jouw stuk las) Gelijktijdig vraag je je wel af of ABA wel eerlijk is. Voor mijn zoon vind ik dat ik wel het beste uit hem naar boven moet halen. Maar dat vind ik ook bij mijn 2 andere kinderen zonder autisme. Dus waarom zou ik het van hem niet verwachten? Waarom zou ik van hem minder verwachten dan van mijn andere kinderen? Zolang je maar wel reeel blijft en goed op blijft letten dat je niet overvraagd. Maargoed, ook dat geldt voor mijn andere kinderen.

Debbie Haveman zei

Dank je wel Jelleke voor je reactie! Ik vind het een moeilijke afweging, de grens tussen het beste uit een kind halen en hem helpen op een zo goed mogelijke manier te functioneren en proberen het kind aan te passen aan de maatschappij zodat hij mee kan doen hieraan is erg wazig mijns insziens. Maar iedereen heeft iets bij te dragen op zijn eigen manier, daar ben ik van overtuigd!