vrijdag 13 november 2015

Autisme: Ondersteuning? Kun je dat krijgen dan?!

Als ouder van een kind met beperkingen is het vaak een gevecht om de juiste ondersteuning en hulp te krijgen voor je kind. Dat kost veel tijd, geld en energie die ik liever in mijn kind steek.

Toen wij de allereerste diagnose kregen van L. bij het GGZ werden we doorverwezen naar stichting MEE, voor integrale vroeghulp. Er kwam iemand bij ons thuis voor een gesprek en ze heeft ons geholpen met het aanvragen van een indicatie, die nodig was voor plaatsing op het kinderdagcentrum. Ik was erg blij dat deze hulp geboden werd, je wordt zo overspoeld door alle emoties, dat de toekomst die je voor je kind had bedacht toch wel heel anders eruit gaat zien.

Wel vind ik het een enorm gemis dat je als ouder er vaak zelf bij toeval achter komt op welke hulp en ondersteuning je aanspraak kunt doen, wat je kunt vragen.
  • Zo ben ik er pas na een jaar achter gekomen dat er zoiets bestond als TOG (tegemoetkoming ouders gehandicapten), een financiële bijdrage waar je aanspraak op kunt doen wanneer je aan de voorwaarden voldoet. Inmiddels is de TOG afgeschaft en is daar de dubbele kinderbijslag voor in de plaats gekomen. Ik schrok ervan dat er nu nog steeds veel ouders zijn die het bestaan ervan niet kennen. Hoe kan dit nou toch? Juist deze groep is toch wel kwetsbaar, vrijwel in alle gezinnen werkt één van de partners minder of niet meer omdat de zorgvraag van het kind niet is te combineren met een betaalde baan.
  • Of dat we de luiers vergoed kunnen krijgen, dat heeft ook een poos geduurd voordat ik daar zelf toevallig iets over las. Aangezien L. nog niet zindelijk is, hebben we inmiddels speciale luiers voor volwassenen nodig. Het was een enorme strijd om het voor elkaar te krijgen, maar het is gelukt.
  • Ook kun je, met de juiste verzekering de medicatie vergoed krijgen. Kostte het ons het eerste jaar €30,- per maand, krijgen we het nu vergoed dankzij de aanvullende verzekering die we sinds dit jaar weer hebben afgesloten. Kost €10,- per maand meer aan zorgpremie, maar levert dus netto €20,- op.
  • Een tandemfiets, hij is in bestelling nu. Doordat een mede-auti-mama bij mij iets kwam ophalen en op zo'n fiets kwam, raakte ik in gesprek met haar daarover. Nooit geweten dat wij voor L. kunnen aankloppen bij de WMO/gemeente voor hulpmiddelen.
  • Wat dacht je van het logeerhuis? Het is een enorme drempel, maar toch ben ik blij dat we de stap hebben genomen. Zo kunnen we zelf even bijtanken én even de onverdeelde aandacht aan R. geven, wat ook noodzakelijk is.
  • Ook het mantelzorgcompliment bestaat in veel gemeentes nog steeds, maar je moet er wel zelf achteraan. Het loopt uiteen van een kortingsbon voor enkele geselecteerde winkels of kopje koffie drinken met andere mantelzorgers op een mantelzorgochtend tot een bedrag op je rekening van €250,-. En in sommige gemeentes doen ze helemaal niks. Raar hè, dat het zo uiteen loopt.
Ik was op de mantelzorginloopochtend en raakte in gesprek met de medewerker van maatschappelijk welzijn Coevorden, de organisator van deze dag. Ik had een moeder meegenomen van een jongen bij L. uit de groep, zij wist niet van het bestaan van het mantelzorgcompliment van de gemeente Coevorden af en wilde graag informatie, waarom zij hiervan niet op de hoogte gebracht was bijvoorbeeld. Want voorheen kreeg zij ook het mantelzorgcompliment van de SVB (de sociale verzekeringsbank regelde het tot 2015 nl.) En natuurlijk zelf alsnog het compliment aanvragen. 
Dat kon natuurlijk niet, dat had ze voor oktober moeten aanvragen. Stom, dat moet je dan maar net weten. 
Ik ben zelf gaan googelen naar het mantelzorgcompliment van Coevorden omdat ik hierover las in een Facebookgroep van ouders met een kind met autisme.

Je moet dus keer op keer het wiel zelf uitvinden, er zijn wel regelingen om je te helpen, maar welke er nou precies zijn?
"Alles is maatwerk tegenwoordig", was het antwoord dat ik kreeg. Wat heb je daar nou aan? Ik wil graag weten waar ik om zou kunnen vragen. "Of dacht u soms dat er gewoon een lijst was, een soort van menukaart met daarop de dingen die je kunt bestellen?" zei de man op lacherige toon die op mij nogal minachtend over kwam. Dat zou toch juist heel goed zijn? Dat zorgt er zeker weten voor dat de mantelzorgers en het systeem rondom de zorgvrager het een stuk langer kunnen volhouden mijns inziens.

Ik vond zijn antwoord niet bevredigend en bleef dus doorvragen (als er iets is wat ik in de afgelopen 4 jaar geleerd heb is dat je je niet te snel moet laten afschepen. Blijf doorvragen, dan gaan ze zich maar ergeren of denken dat je dom bent of dat je een lastige ouder bent, soit). 
'Jij bent van het steunpunt mantelzorg, kun je mij nou niet vertellen wat voor een soort ondersteuning ik aan aanvragen?'
"Ja, dat hangt van de ondersteuningsvraag af, het is echt maatwerk" (maatwerk is een ander woord voor willekeur? Dat gevoel heb ik inmiddels).

"Er is bijvoorbeeld respijtzorg, dat houdt in dat er een vrijwilliger de zorg even van je overneemt en de mantelzorger dus een weekje niet hoeft te zorgen." Ik ziet het al voor me, een vreemde die een week lang voor L. gaat zorgen? No way, dat komt echt niet goed!
Maar wat er dan wel is? "Dan moet u toch echt een keukentafelgesprek aanvragen". Maar mijn kind valt onder de WLZ, ik heb niets met de gemeente te maken. "Ja, maar hiervoor moet u toch naar de gemeente".

Dus, volgende week maar eens naar het gemeentehuis gaan en vragen of ze ook een vakantie vergoeden? Dat is de enige manier waarop we allemaal (enigszins) aan ontspanning toekomen.
Meteen maar hoog inzetten en vragen of we naar Curacao kunnen? Pakken we meteen de dolfijnentherapie mee daar ;)

Geen opmerkingen: