vrijdag 17 juni 2016

Mijn depressie, autisme en onrechtvaardigheid

Al weken zijn er voorbij gegaan sinds de laatste keer dat ik overvallen werd door suïcidale gedachten. Na 3 jaar overleven lijkt het dat ik weer wat toe kom aan leven. Ik kan genieten van een goed gelukt zelfbedacht recept, van een mooie bloem in de berm, van een rondje hardlopen met één van de jongens mee in de wandelwagen. Gisteren nam ik L. mee, we trokken nogal wat bekijks. Ik heb m'n muziek wat harder gezet en besloten me er niets van aan te trekken. L. vond het prachtig, ik ook. Een moeder-zoon-momentje, broodnodig ook. Dat hebben we nooit eigenlijk, altijd is R. er wel bij en moet hij de aandacht delen.

Ik ben nog steeds emotioneel behoorlijk labiel, ik kan verschrikkelijk slecht tegen onrechtvaardigheid. Gisteren nog was het dat W. erbij was in de winkel, anders was ik echt volledig uit mijn plaat gegaan daar. Er klopte iets niet, ik kaartte dat aan bij de caissière maar die luisterde maar half en nam mij niet serieus. Ik wist zeker dat ik gelijk had en hield voet bij stuk. Het ging van kwaad tot erger, er stonden 3 mensen tegenover mij te beweren dat ik het niet goed had en dat het mijn fout was. Uiteindelijk bleek wel dat ik gewoon gelijk had. Het heeft me wel een half uur gekost om weer een normale bloeddruk te krijgen, ik stond echt te trillen van woede en onmacht, de tranen kon ik niet meer bedwingen.


Ook het gebeuren rondom de indicatie van L. is niet bevorderlijk, over onrechtvaardigheid gesproken. Het lijkt dat niemand echt weet wat ie doet, er is nog niet een heel duidelijke richtlijn. L. is afgewezen voor de WLZ (wet langdurige zorg), omdat ze bij het CIZ menen dat L. niet afhankelijk is van permanent toezicht. Hier ben ik tegen in bezwaar gegaan, want daar is wel degelijk sprake van en dat zal ook in de toekomst wel blijven, dus krijgen we een hoorzitting.

Voorafgaand hieraan is er een jurist komen observeren bij het KDC en heeft hij een gesprek gevoerd met een begeleider en met ons ouders. Een jurist ja. Juist. Niet een arts, orthopedagoog of hulpverlener, nee een jurist. Afijn, de observatie is gedaan, het gesprek is geweest. Nu is het wachten op het oordeel van de arts, want ja, de jurist zag wel dat er wel een grote hulpvraag is, maar de arts gaat daarover, hij niet. Waarom de arts dan niet meteen zelf komt?

Oh ja, waar heeft hij het meest last van, zijn autisme of verstandelijke beperking? Want als dat zijn autisme is, dan is het jammer maar helaas; geen WLZ.
Nou gezien het feit dat hij op een KDC zit en een onderwijsontheffing heeft tot zijn 18e verjaardag lijkt het me duidelijk zijn verstandelijke beperking. Maar volgens  het psychologisch onderzoek zit hij net op de grens. Lastig hoor. Of er geen recenter onderzoek was? Deze was tenslotte van juli 2014. Maar meneer de jurist, er mag maar eens per twee jaar een PO gedaan worden, voor de betrouwbaarheid van de uitslag. Als je elk jaar hetzelfde onderzoek afneemt zou het maar zo kunnen zijn dat de testpersoon de antwoorden nog weet van de vorige keer, dat geeft dan niet echt een goed beeld weer toch? Toch wel handig, mijn arbeidsverleden in het speciaal onderwijs. W. had dit niet geweten en was ongetwijfeld meegegaan in het verzoek een nieuw psychologisch onderzoek te doen.

Ik wil L. zo min mogelijk belasten. Zo'n onderzoek is voor hem heel erg belastend; het doorbreekt zijn routine, er is een vreemd persoon die dit afneemt, het kost dagen om het af te nemen door zijn korte spanningsboog, dit alles heeft zijn weerslag op hoe hij in zijn vel zit. Als het niet noodzakelijk is doe ik het niet. Het gaat de laatste tijd al zo bergafwaarts met hem.
Zowel thuis als bij Pontes heeft hij continu 1 op 1 begeleiding nodig. De aanwezigheid van andere kinderen zoals R. en groepsgenoten kan hij helemaal niet aan. De woede-uitbarstingen, het schreeuwen, bijten; hij laat het weer veel zien.

We kunnen de oorzaak niet vinden van zijn constante overprikkeling, het is verschrikkelijk hem zo te zien. De machteloosheid vreet aan me. De wereld is niet berekend op kinderen zoals hij, er is geen enkele plek waar hij altijd 1 op 1 begeleiding kan hebben. In een groep leeftijds- en niveaugenoten komt hij nu niet tot leren, hij gaat nu regelmatig naar de groep met het laagste niveau (non-verbale kinderen) om te kunnen kalmeren. Zijn ontwikkeling stagneert op deze manier ben ik bang, ik wil zo ontzettend graag dat hij gelukkig is en zich kan blijven ontwikkelen op zijn niveau.

"Maar waarom wilt u de WLZ dan, is dat omdat het makkelijk is dat alles uit 1 potje komt?" vroeg de beste man me tijdens het telefoongesprek ook nog. Ik vond de vraag erg ongepast, de medewerker van de rechtsbijstand ook gelukkig. Het is altijd fijn te horen dat jij niet gek bent maar dan de ander echt gewoon erg onbeschoft is.
Ik werd getipt door vrienden om eens te bellen met onze rechtsbijstandsverzekering, wellicht dat zij iets voor ons konden betekenen, dat was dus ook het geval. Dit valt onder arbeidsrecht namelijk, ik word nu de rest van het traject bijgestaan door een jurist.

"Wie zegt dat hij over 10 jaar niet zelfstandig kan gaan wonen?" Nou meneer, hij is nu 7 jaar met het niveau van een tweejarige, soms nog jonger als hij overprikkeld is, dat lijkt me een goede indicatie voor de ontwikkeling in de toekomst. Ik heb geen glazen bol, maar toch ben ik er behoorlijk zeker van dat we altijd voor L. zullen moeten blijven zorgen, dat hij altijd toezicht nodig zal hebben, zijn leven lang.

Ook bijzonder, afgelopen maandag was de observatie bij het KDC, dinsdag belde de jurist van het CIZ mij weer. Ik was blij, ik dacht dat ze al een beslissing genomen hadden (ik hoorde van iemand waarbij het verlossende telefoontje al na twee dagen kwam, het kan dus), maar de jurist was nogal gepikeerd en kwam even verhaal halen waarom ik de rechtsbijstandsverzekering had ingeschakeld.

Nou weet u, dat is omdat dit gaat om de toekomst van mijn kind. Ik ben zo moe van het vechten steeds maar weer, ik wil dat het nu goed geregeld wordt, ik wil zeker zijn dat ik er alles aan heb gedaan om de WLZ aanvraag gehonoreerd te krijgen.
Ik wil de erkenning van de hulpvraag en de handicaps, ik wil rust, ik wil niet meer elk jaar moeten vechten om hulp te krijgen voor mijn kind.


Hoe in godsnaam moet ik dit ooit gaan combineren, de zorg voor L. en een betaalde baan? De zorg voor L. is een meer dan volledige baan, 130 uur per week.
Het is alweer juni, ik verwacht elk moment een oproep van het UWV voor een herkeuring te ontvangen. Ik slaap er slecht door 's nachts, er zal een inkomen moeten zijn voor mij, van W.'s loon redden we het niet om hier te blijven wonen. Ik krijg alweer hartkloppingen als ik er aan denk nu tijdens het schrijven. Wat brengt de toekomst ons?

Geen opmerkingen: