maandag

Autisme: Sociaal emotioneel onderzoek (SEO)

Drie jaar geleden heeft L. verschillende onderzoeken gehad, zoals een intelligentieonderzoek en een onderzoek naar zijn sociaal-emotionele leeftijd. Dat is van belang om de juiste aanpak te bepalen en noodzakelijk om überhaupt aanspraak te kunnen maken op zorg en ondersteuning voor hem.

Vorig jaar in het gevecht om de WLZ werd er al om een nieuw onderzoek gevraagd door het CIZ, wat erg vreemd is omdat de intelligentietest maar eens per twee jaar mag worden afgenomen. Het resultaat is niet betrouwbaar als het vaker uitgevoerd wordt, het zou zomaar kunnen dat de score hoger uitvalt omdat het kind de antwoorden nog weet van de vorige keer.

Gelukkig wist ik dit door mijn achtergrond als leerkracht in het voortgezet speciaal onderwijs en hoefde L. niet opnieuw aan de tests onderworpen worden en moesten ze het doen met de testresultaten van anderhalf jaar oud. Wel vind ik het achterlijk dat men zo over de regels heen stapt, pas als ze erop gewezen worden dat het helemaal niet mag wat ze eisen doen ze een pas terug. Een ouder die niet zo goed weet hoe alles werkt zal dus sneller geneigd zijn te doen wat er gevraagd wordt, met als risico dat er een onjuist resultaat uit de test komt. Dat kan grote gevolgen hebben natuurlijk.

Enkele weken geleden werd ik gevraagd of het oké was dat L. opnieuw getest zou worden, voor en door het expertisecentrum waar hij overdag naartoe gaat.
Ik snap het wel, je wilt weten of en hoe hij zich ontwikkeld heeft en of de aanpak van nu nog steeds de juiste aanpak is; toch voelt het ergens wel verkeerd dat we dit toch steeds van hem vragen.

Naast de WPPSI test (intelligentietest) die L. maakt is er ook een sociaal-emotioneel onderzoek waarin onderzocht word wat de leeftijd/fase is waarop L. functioneert. Vorige keer (2 of 3 jaar geleden? Ik weet het niet zo goed meer) scoorde hij vooral in fase 3, dat wil zeggen dat hij sociaal-emotioneel functioneert als een kind van 18 tot 36 maanden.

Vandaag is de test bij ons thuis afgenomen, L. en R. zijn allebei ziek namelijk. In plaats van de afspraak te verzetten hebben we de locatie verplaatst, net zo handig.
De persoonlijk begeleider van L. schoof ook aan, samen hebben we in zo'n 2 uur tijd de 13 domeinen doorlopen en geanalyseerd in welke fase L. zit.
Over enkele weken zal de uitslag binnen zijn, evenals die van de IQ-test, maar het viel wel op dat L. veelal in fase 2 en fase 3 scoorde. Dat is dus als een kind van 6-18 maanden en 18-36 maanden. 

Best wel shocking eigenlijk. Een bevestiging dat de kans op overschatten erg groot is, pijnlijk is het besef dat zijn broertje al zoveel verder is. Zal hij ook ooit nog verder komen? Als hij in 3 jaar tijd vrijwel niet verder is gekomen en haast meer terugvalt lijkt het steeds aannemelijker dat hij de peuterfase misschien wel helemaal niet zal ontgroeien.

Het is emotioneel zwaar en uitputtend, zo'n SEO, niet alleen voor mij maar ook vriendlief heeft het zo ervaren. Je wilt zo graag dat je kind het makkelijk heeft in zijn leven, dat het een soepele reis is. De confrontatie met en het besef dat er zoveel obstakels liggen op het pad van L. is moeilijk te accepteren.

Ik ben boos. Boos op mijzelf, dat ik de confrontatie met L.'s beperkingen nog steeds erg moeilijk vind. Boos op de maatschappij, dat het nodig is om L. steeds weer opnieuw aan tests en onderzoeken te onderwerpen om de juiste zorg en ondersteuning te kunnen krijgen. En boos op de test, omdat ie geen recht doet aan de mooie, lieve en zachte jongen die heel gelukkig is met zijn leven en zo intens kan genieten van kleine dingen die wij allemaal al niet meer zien. 
Leven in het moment, mindfulness dus, L. is de ongekroonde keizer.


Na een rondje heel hard rennen (want W. moest natuurlijk nog werken, ik had maar een klein half uur om mijn frustratie eruit te rennen) en L. en R. extra knuffelen voel ik me weer wat beter.
Wij gaan lekker bankhangen vandaag, deken over, tablet erbij en filmpjes kijken. Er is niets wat moet en we hoeven de deur niet meer uit.

Geen opmerkingen: