woensdag 31 mei 2017

Autisme: Symposium UMC



Gisteravond ben ik naar een symposium geweest in het UMC (Utrecht) met als onderwerp: "Invloed van ontwikkelingsstoornissen op de andere kinderen".
Een veelbelovende titel, omdat ik zelf zie en ervaar dat het gedrag en de zorg rondom mijn oudste zoon met klassiek autisme, ADHD en een verstandelijke beperking veel invloed heeft op mijn jongste zoon, ongewild maar onvermijdelijk.

Ik ging heen in de hoop handvatten en tips te krijgen en voor een inzicht in de nieuwste wetenschappelijke ontwikkelingen op dat gebied. Het is dat er een vriend mee wilde, anders was ik waarschijnlijk toch niet heen geweest, het was namelijk ook een flinke tijdsinvestering; bijna 5 uur onderweg voor een symposium van anderhalf uur.


Het vorige symposium waar ik geweest was in Groningen, destijds voor mijn werk, met als onderwerp autisme heeft me erg veel inzichten gegeven. L. was toen nog geen jaar oud, bij het bijwonen van het symposium viel het kwartje bij mij en wist ik dat het autisme was wat zijn afwijkende ontwikkeling verklaarde.
Ik had nogal wat verwachtingen, wellicht wat te hoog, van het symposium in Utrecht,

Het viel bijzonder tegen. Het enige relevante waren de praktijkvoorbeelden van Peter Vermeulen, ouder van 4 kinderen waarvan 3 met autisme. Er werd bevestigd wat we al wisten en al doen; individueel tijd doorbrengen met de jongste is erg belangrijk, omdat de invloed van L. groot is op het gezin. Dat je goed voor jezelf moet zorgen om het vol te kunnen houden, zorg dragen voor je zorgintensieve kind en dat het prettig is als je een netwerk hebt om een beroep op te kunnen doen bij ondersteuning en ontlasting.

Tsja, er zijn weinig wetenschappelijke onderzoeken gedaan naar de broer-zus relatie bij speciale kinderen, de nadruk bij onderzoeken ligt vooral op de ouder-kind relatie.
Dat terwijl de invloed enorm groot is en nogal onderschat wordt, een peuter brengt 90% van zijn tijd door met zijn jongere broertje of zusje.
Een broer-zus relatie is onvrijwillig, je hebt er niet voor gekozen en hebt het er maar mee te doen. Het is ook zowel horizontaal (gelijkwaardig, zoals met leeftijdsgenoten, dezelfde interesses) als verticaal (ongelijkwaardig; oudste-jongste, 1 heeft meer macht).

Wat docent en onderzoeker Dr. Kirsten Buist wel kon vertellen na een meta-analyse van alle onderzoeken is dat hoe meer warmte er in de relatie is tussen de kinderen en hoe minder conflicten er zijn; hoe groter de kans dat de kinderen zich goed ontwikkelen en minder vaak last hebben van angsten, depressie en minder strafbare feiten plegen. Aan de ouders de taak om te proberen de warmte in de relatie te houden concludeer ik hieruit.

Voor de kinderen met een beperking is het hebben van een broer of zus vaak een beschermende factor, op je broer of zus kun je lekker oefenen met sociale omgangsvormen, samenspel, communicatie en dergelijke. Met een broer/zus heb je (over het algemeen) een band voor het leven, het is niet zo als met vriendjes dat na een ruzie de band verbroken wordt, het is onvoorwaardelijk (in de meeste gevallen, als kind zijnde).

Mijn conclusie na het symposium is dat het voor de broers/zussen een belemmerende factor is, een speciale broer of zus. Om dit zoveel mogelijk te ondervangen is alert zijn en benoemen erg belangrijk, de tips van Peter Vermeulen. Doe niet alsof er niets aan de hand is, bagatelliseer de situatie niet en zorg ervoor dat alle kinderen hun portie aandacht krijgen, al dan niet individueel.

Het is moeilijk de balans te vinden, ik wil L. beschermen en zoveel mogelijk conflicten en escalaties uit de weg gaan, maar ik moet hem ook niet afschermen van de maatschappij. Ooit gaat R. ook vrienden mee naar huis nemen, daar zal L. ook mee moeten leren dealen.
Ik wil niet een verwend kind van R. maken die altijd zijn zin krijgt, toch betrap ik mijzelf erop dat ik niet altijd even consequent ben naar R. toe, vooral niet op een dag dat L. veel escalaties heeft en we allemaal uitgeput zijn daarvan. Dat is niet goed, ook R. heeft behoefte aan grenzen en duidelijkheid; dat is voor elk kind belangrijk.

Dat L. gaat logeren 1 nacht per 14 dagen is ter ontlasting van R. en van ons als ouders, dat moeten we zeker blijven doen. Het is goed die bevestiging te krijgen, ik voel me schuldig naar L. dat we het nodig hebben maar dit maakt het wat draaglijker.
En ik zie dat het hebben van een broer als L. maakt dat R. een empathisch en meelevend jongetje is die snel zelfstandig wordt. Dat is toch wel een heel mooie eigenschap.

Geen opmerkingen: