vrijdag 12 mei 2017

Autisme: Uitslag van IQ test


Enkele weken geleden heeft mijn oudste zoon weer een IQ test gedaan, dit om te kijken of de huidige zorg nog steeds goed aansluit bij zijn niveau en behoefden. Ook is er een SEO (sociaal emotioneel onderzoek) afgenomen bij ons ouders en zijn persoonlijk begeleider. Vorige week kreeg ik de uitslag.



De uitslag verraste me niet, maar toch ben ik er al een tijdje best van van de kaart. Het onderschrijft precies wat ik zie en wat ik voel, het zou een bevestiging moeten zijn maar het voelt nog niet zo.
Het is zo definitief, als je iets vermoedt maar het niet zwart op wit staat kun je nog even doen alsof het maar een boze droom is en je je van alles in je hoofd haalt wat niet klopt.
Het is confronterend, er lijken deuren definitief dicht te gaan waarvan ik hoopte dat we die toch ooit nog zouden kunnen kiezen.

L. heeft een IQ van 55. Dat is laag, heel laag. Er zit niet een groot gat tussen verbaal en performaal, dus dat betekent dat de uitslag betrouwbaar is. Een IQ van 55 is een matige verstandelijke beperking.
Voor mij de bevestiging dat hij echt altijd afhankelijk zal zijn van onze zorg en ondersteuning. Zelfstandig wonen hoef ik niet meer over te fantaseren, het ligt in de lijn der verwachtingen dat het óf altijd thuis wonen zal zijn óf dat hij in een instelling terecht komt.

Qua intelligentie en begrip functioneert hij nu op het niveau van een 3 jarige, hij is nu 8. Een fors gat, wat alleen maar groter zal worden. Gek dat het me zoveel doet, ik zie toch duidelijk al jaren dat zijn jongere broertje (4) hem voorbij gestreefd is, dit bevestigt mijn gelijk. Ik ben niet gek, ik beeld me niets in, ik stel me niet aan; het is waar. Maar ik ik dacht dat het gevoel op een gegeven moment wel zou wennen, dat het niet meer zo'n shock en zo confronterend zou zijn. Elke keer weer loop ik ergens tegenaan, wat L. niet kan of zijn beperking bevestigt, elke keer breekt mijn hart weer.

Zo schrijvend lijkt het over te komen haast dat ik L. niet accepteer omdat ik de uitslagen van de onderzoeken zo confronterend vind, maar dat is absoluut niet waar. Ik ben onwijs trots op hem, elke mijlpaal, hoe klein ook voelt zo fantastisch! Juist omdat het niet vanzelfsprekend is.
Ik zou zo graag willen dat het leven hem makkelijk af gaat, dat hij niet zoveel extra drempels en hindernissen heeft. Dat hij niet zo vreselijk buiten de maatschappij valt, dat hij niet de uitzondering is. Maar L. heeft geen benul van zijn beperkingen of dat hij anders is. L. is gewoon L. Ik kan er zeker een voorbeeld aan nemen, hoe hij zichzelf is. Hij zal nooit een rol spelen, zich anders voordoen om maar in de gratie te vallen zoals ik mijn leven lang al doe.

Sociaal emotioneel functioneert L. op het niveau van een baby van 6 - 18 maanden. Toen ik dat hoorde heb ik echt wel even moeten huilen. Hij is behoorlijk achteruit gegaan, 3 jaar geleden scoorde hij een fase hoger (18-36 maanden). Maar L. is de periode van hechten, dat wat een kind van 6 maanden gaat doen, de tijd dat ze eenkennig worden en verlatingsangst lijken te ontwikkelen, aan het inhalen. Die fase heeft hij overgeslagen en is hij nu aan het doen.
De uitslag klopt helemaal met mijn gevoel, het is een bevestiging, maar het is zó heftig te horen.

Het mooie van deze fase is wel dat L. heel erg knuffelig is, steeds "ik hou van jou" zegt tegen zijn vader en mij, moeite heeft wanneer je weg gaat. Hij is zich zo duidelijk aan het hechten. En dat is een prettig idee. Voorheen waren de 'belangrijke personen' inwisselbaar en maakte het niet uit welke volwassene er was, áls er maar iemand aanwezig was, nu lijkt hij veel meer een voorkeur te krijgen (zijn PB'er, vader en ik).

Iemand zei ooit een tijdje terug tegen me dat ze niet meer sprak over "mijn zoon met autisme", maar over haar regenboogkind. Een kind met een regenboog aan leeftijdsniveaus in zich; sociaal emotioneel misschien laag functionerend, maar verbaal heel hoog en verstandelijk wel leeftijdsadequaat. Destijds vond ik het wat zweverig en vreemd, nu pas snap ik waarom ze daarvoor gekozen heeft. Dat doet veel meer recht aan haar kind.

Moeten we nu al op zoek gaan naar een eventuele woonplek voor L.? Ik hoorde laatst van een ouder met een kind met soortgelijke beperkingen dat de wachtlijst 10 jaar is voor een geschikte plek.
Wil en kan ik dat wel, dat hij naar een instelling gaat ooit? Ik wil niet de fout maken die de ouders van Kees maakten uit "Het beste voor Kees", dat hij zo afhankelijk is van ons dat als wij wegvallen hij het niet meer redt. In dat opzicht zou het gezond zijn dat hij ook andere verzorgers zou accepteren.

Ik denk alweer veel te ver vooruit volgens W., hij staat er een stuk relaxter in. Het is zoals het is, we kunnen het niet veranderen. We kunnen zijn beperkingen niet wegnemen, alleen proberen te zorgen dat hij minder hinder ondervindt van zijn beperkingen.
En ik probeer op mijn manier de wereld te veranderen voor L., door erover te schrijven om een inzicht te geven in ons leven. Zodat het normaler wordt, bekender wordt en hij niet steeds de uitzondering is. En we minder als kermisattractie gezien worden wanneer we op de tandemfiets op pad gaan.  Als L. maar gelukkig is, dat is het allerbelangrijkste. En dat lijkt hij nu te zijn, met dagbesteding op het expertisecentrum.


L. kan niet lezen en schrijven, maar sinds kort oefent hij met de logopedist op een speciaal toetsenbord (Clevy). Bovenstaande foto is zijn allereerste typwerk. Het ADHD spat er vanaf (snel afgeleid; zie Wesliam), prachtig hè?

Geen opmerkingen: