zondag 20 augustus 2017

Autisme: Het verschil wordt groter

"Mama, L. is anders dan ik hè? Het lijkt wel of hij niet kan luisteren. Hij wordt ook zo vaak boos". Een zeer rake analyse van mijn vierjarige. Het verschil tussen hen wordt zo groot dat ze het beide beginnen op te merken.

We hebben nieuwe buren; een leuk stel met 2 dochters die qua leeftijd perfect aansluiten bij mijn kinderen. R. is ook zo verschrikkelijk blij en speelt elk moment dat het kan met ze. Ze fietsen rondjes om het blok, spelen om beurten bij ons of bij hen thuis en vermaken zich uitermate met zijn drieën. Ze hebben alle drie vakantie, L. gaat gewoon naar het expertisecentrum doordeweeks dus is dat geen probleem en kan ik ook wat klussen in en om het huis doen; ik hoef er niet constant bovenop te zitten zoals met L. moet.



Maar de momenten dat L. vrij is wil hij graag meedoen met het spel. Nou ja, hij wil R. in de gaten houden en weten waar hij is; echt sprake van samen spelen is er niet, L. speelt zijn eigen spel naast een ander.
Dat kan zolang iedereen bij ons thuis speelt, dan ben ik erbij, kan ik situaties vertalen voor L. en hem ondertitelen voor de andere kinderen. Als ze buiten gaan fietsen en L. ook mee wil krijg ik er buikpijn van, ik wil hem zo graag laten gaan en gun het hem zo; maar hij heeft echt totaal geen verkeersinzicht of overzicht.
Ik ga dus maar op de hoek van de straat staan en bid dat hij steeds linksaf blijft slaan en zo een rondje fietst; dat hij niet ineens de verkeerde kant op gaat en er vandoor gaat. Of ik ga mee met hem op de step; het ziet er vast idioot uit, zo'n volwassen vrouw steppend achter haar kind op de fiets aan maar ik wil zó graag dat L. zijn wereldje wat groter wordt dan ons huis of het expertisecentrum.

Maar dan gaan de kinderen bij de buren binnen spelen. Ik durf het niet aan om L. te laten gaan en pluk hem daar dus achter het huis weg. Hij snapt het niet en is overstuur en in paniek en gaat dus helemaal uit zijn plaat; ik vind het ook erg moeilijk hem uit te leggen waarom hij niet mee kan naar binnen toe. Hoe leg je je kind uit dat je het zo graag wilt voor hem, maar dat je weet dat wanneer iets niet zo gaat als hij het gepland had hij in paniek raakt en dan een gevaar voor zichzelf of zijn omgeving kan worden? Hij kan zo onvoorspelbaar reageren, ook lijkt er niet altijd een aanleiding te zijn voor zijn angst en woede.

Ik wil ook zo graag dat de buurmeisjes hem leuk blijven vinden en dat ze niet op hem afknappen, dat hij (onder mijn toezicht) met ze kan blijven spelen.

R. gaat steeds meer overcompenseren. Als L. een meltdown heeft of uit zijn plaat gaat komt hij bij me en me knuffelen en kusjes geven, "ik vind jou wel lief hoor, mama!".
Ik word daar zo verdrietig van, ik wil niet dat hij het gevoel heeft dat hij moet compenseren, dat hij verantwoordelijk is voor mijn geluk. Ik wil niet dat het zoveel invloed heeft op ons allemaal, maar de situatie is nou eenmaal zo en we hebben het er mee te doen.

Het voelt heel eenzaam, ik vind het een moeilijk onderwerp. Het is lastig toe te geven dat de beperkingen van L. zoveel invloed hebben op ons allemaal, op alle aspecten van ons leven.
Ik mis ondersteuning, een oma of opa waarbij de kinderen een paar dagen kunnen logeren in de vakantie, of desnoods alleen de jongste. Om hem even volledig aandacht te geven, dat hij zich even een paar dagen niet constant moet aanpassen aan L. Want dat is niet te vermijden, hoe vreselijk ik het ook vind. Dat wij even bij kunnen tanken, even een dagje niet alert moeten zijn.

Het is geen verwijt naar iemand hoor, ik snap iedereen een eigen leven heeft, werkt en dat de dag maar 24 uur heeft, maar 24/7 alert moeten zijn is zwaar. Ik heb het gevoel dat ik beide kinderen tekort doe, allebei verdienen ze de volledige aandacht. Het klussen wat we ons hadden voorgenomen om in de vakantie te doen aan ons huis is zó onwijs stressvol met beide kinderen erbij, ik kan ze niet alleen laten want dan gaat het elke 5 minuten wel mis. Ik heb pech met een heel jonge moeder die nog lang niet met pensioen is en het druk heeft met haar werk en eigen leven aan de ene kant en een schoonmoeder met wie ik het contact verbroken heb aan de andere kant.

Gelukkig heb ik een geweldige vent die nu twee weken vakantie heeft; het is fijn de zorgen wat meer te kunnen delen de komende weken.

Geen opmerkingen: