<script> <style>

woensdag 5 augustus 2015

Autisme: Extreem en intens


Het leven met een kind met autisme is een heel ander leven dan je je waarschijnlijk van te voren had voorgesteld. Ik had een wat andere versie van mijn huidige leven in gedachten toe ik zwanger was namelijk.

Het is veel extremer en intenser, op elk gebied. Ik rouw om het kind wat ik niet heb, om de toekomst die ik zo voor hem wenste en die hij niet heeft. Hoe anders is het gelopen. Steeds maar moeten vechten voor je kind, voor erkenning, voor de juiste zorg en hulpmiddelen.
Maar ook het intens kunnen genieten van de vorderingen die hij maakt, wat voor een ander een heel logische stap in de ontwikkeling is, is dat voor L. zo anders. Die stappen zijn zo groot voor ons!

Ik had nooit bedacht van te voren dat ik  voor mijn zesjarige zoon nog luiers zou moeten bestellen, laat staan dat ik ook nog eens steeds weer opnieuw in conclaaf moet met de instantie die het materiaal levert. Want, regels hè. Dat hij zindelijk wordt wordt niet aangemoedigd, maar afgestraft. Want wanneer je minder dan 3 luiers per dag gebruikt, wordt het niet meer vergoed. Al die tijd en moeite die we erin stoppen om hem zindelijk te krijgen, dat ik bijna dagelijks zijn bed moet verschonen, dat telt allemaal niet. 
Maar dat we zó blij zijn wanneer hij een drol op de wc draait, dat we staan te dansen in de kamer, dat had ik van te voren ook niet bedacht. Zó ontzettend trots is hij dan, en wij ook natuurlijk.


Ook had ik niet gedacht dat mijn kind een verstandelijke beperking zou hebben, want W. en ik zijn beide wel behoorlijk intelligent, dat moet dan toch ook een begaafd kind opleveren dachten wij. Niet in het geval van L. dus, een lichtverstandelijke beperking naast zijn ASS en ADHD, wat hem zodanig hindert in zijn dagelijkse leven, dat hij niet naar school gaat, maar naar een kinderdagcentrum. Dat is dus de gehandicaptenzorg. Dat doet nog steeds pijn.
Maar wat ik dan weer van hem leer als ik verder kijk dan mijn eigen frustraties en ego is dat geluk hangt niet af van prestaties, maar van jezelf mogen zijn. Hij zit daar echt op zijn plek nu, hij gaat elke dag met plezier heen en mag zichzelf zijn daar, dat is oké en wordt geaccepteerd.

Acceptatie en tolerantie is iets wat ik vaak mis. Het komt vaak voort uit onwetendheid, maar desondanks kan het mij vreselijk kwetsen. Ik ben er natuurlijk extra vatbaar voor gezien mijn ziekte, maar er zijn voorvallen die ik echt niet kan vergeten. Zoals die keer dat een kleuter tegen een andere kleuter zei: "Kijk, dat is L. Hij is ziek in zijn hoofd". Als een mes in mijn hart, die opmerking. En dat komt van een vijfjarige, dus die heeft dat heus niet zelf bedacht. Maar toch. 
Of opmerkingen als: "ADHD is een verzonnen ziekte, gewoon een kwestie van opvoeding en de juiste voeding", "je geeft je kind toch geen medicatie, dat is harddrugs!", "Het ligt gewoon aan jou, jij kunt hem niet aan, met L. is niks aan de hand".


Maar dan kom je bij de G-judo waar je hem na lang aarzelen voor aangemeld hebt en daar kijkt dan he-le-maal niemand raar op wanneer L. fladderend door de zaal rondjes rent. Ze nemen hem meteen op in de groep, hij krijgt 1 op 1 begeleiding van één van de tienerjongens die meehelpen en hij mag gewoon L. zijn. Ouders die tegen ons zeggen: "Jeetje, wat is hij vooruit gegaan hè in die paar weken, wat goed!" Die de vorderingen zien in plaats van het dwarse jongetje wat steeds op zijn hand en mouw bijt vanwege de spanning.

Of de onbekenden die uit puur altruïsme een deken maken voor je kind, omdat hij het wat moeilijker heeft in zijn leven en weten dat dit hem troost en warmte kan bieden. 



Nu heeft hij dus een dekentje voor beneden op de bank van Jopie's dromenquilts en een berendeken voor boven op zijn bed. De berenknuffel is onmisbaar geworden inmiddels, ik hoop dat wanneer deze ooit echt stuk gaat we een nieuwe kunnen aanvragen want L. kan zonder Beer (beer heet natuurlijk gewoon Beer, net zoals konijn Konijn heet, haha. Namen verzinnen voor knuffels, dat is toch gek) echt niet slapen.

Extremen, dat omschrijft het wel goed. Een grillige ontwikkeling, van de ene op de andere dag kan L. fietsen zonder zijwieltjes! Maar ik moet hem nog steeds voeren met eten, anders eet hij gewoon niet.
Tenzij we patat eten natuurlijk ;)

We kunnen vaak ook vreselijk lachen, L. komt onbedoeld soms heel grappig uit de hoek. Voorbeeld:
We zaten in de auto, na een lange dag. Het was al laat, de medicatie van L. was uitgewerkt wat inhoudt dat hij zeer luidruchtig aanwezig is en zijn mond niet stil staat (soms grappen we: "Dat non-verbale, dat had ook wel wat hè?" Communiceren kan hij nog steeds niet, maar praten wel!). Hij is dan ook heel erg gefocust op zijn broertje en zit hem steeds op te jutten. L. doet een sirene na en R. doet gezellig mee. Ik zeg tegen L, helemaal klaar met dat lawaai en een knallende hoofdpijn opkomend: "Zeg maar even niks meer, L."

L.'s reactie: "NIKS!" Heerlijk toch, hoe hij alles zo letterlijk neemt. De spanning was ook meteen weer uit de lucht, we hebben smakelijk gelachen hierom.

Geluk zit inderdaad in de kleine dingen. In vriendschap en begrip, in erkenning en acceptatie <3

Geen opmerkingen: