vrijdag

Autisme: Brussendag




Vandaag is het internationale Siblings Day en in Nederland is het Brussen dag, de dag dat er extra stil gestaan wordt bij de bijzondere band tussen broers en/of zussen. Ik heb mijn lieve broertje daar natuurlijk ook wel even op gewezen door deze e-card op z'n tijdlijn te plaatsen ;)

Maar vandaag is ook de dag dat het rapport van het NJI (Nederlands Jeugd Instituut) over de ondersteuningsbehoefte van brussen uit is gekomen. Die vind je hier. 

Mocht je je nou afvragen wat een brus is, een brus is een broer of zus (vandaar br-us) van een zorgenkind. In ons geval is mijn jongste zoon dus een brus.



Ik vond het behoorlijk heftig om te lezen, dat rapport. Eigenlijk worden al mijn angsten wel bevestigd hierin. Bijvoorbeeld:

Opgroeien met een broer of zus die extra zorg nodig heeft, heeft een grote impact op kinderen. Dit blijkt uit interviews. Niet alleen hebben de brussen er in hun jeugd mee te maken, ook op latere leeftijd heeft het veel invloed op hun leven. Want, naast de zorg voor bejaarde ouders en eigen opgroeiende kinderen, krijgen zij er ook vaak de verantwoordelijkheid voor hun zieke of gehandicapte broer of zus bij. Uit onderzoek blijkt dat jonge brussen zich niet zelden geïsoleerd en eenzaam voelen en oudere brussen het idee hebben dat ze tussen wal en schip vallen, omdat ze vaak niet gezien worden. Bovendien maken ze zich zorgen over alle bureaucratische rompslomp die hen ten deel zal vallen wanneer zij de zorg voor hun broer of zus moeten overnemen.
Mijn angst is wel dat R. er onder lijdt dat L. beperkingen heeft. Dat hij later zegt dat hij het gevoel had dat hij op de tweede plek kwam.
Brussen geven aan grote behoefte te hebben aan meer ondersteuning. Vooral contact met lotgenoten staat hoog op de wensenlijst. Zeker in de puberteit zoeken veel brussen steun. Jongeren gaan op zoek naar hun eigen identiteit en worden zich steeds meer bewust van de afwijkende gezinssituatie. Alhoewel ze begrip hebben voor het feit dat hun broer of zus meer aandacht nodig heeft, ervaren zij dit toch vaak als 'oneerlijk'. Dit onderstreept het belang van een goede ondersteuning aan ouders, bijvoorbeeld dmv een oppas, of een logeerhuis voor het zorgintensieve kind. Op die manier zijn ouders in staat om ook regelmatig echt tijd door te brengen met de andere kinderen in het gezin.
Ik hoop dat het feit dat ik het onderken ons helpt, ik ben mij er heel erg bewust van. Het is alleen zo vreselijk lastig dat je ontzettend afhankelijk bent van anderen: instanties, je netwerk etc. L. gaat nu 2 keer per maand een nachtje logeren op het logeerhuis, dat was een enorme stap voor ons. Het voelt soms als falen, dat dit nodig is, maar dit onderzoek bevestigt voor mij wel dat dit niet alleen voor ons een rustmoment is als ouders maar vooral voor R. 

5 Ways to Encourage Positive Sibling RelationshipsWel grappig, R. vraagt de hele dag door of we L. zo gaan ophalen, dat is het eerste wat hij zegt wanneer hij wakker wordt zondags. Ach, voor nu is het lekker dat we 1 keer per twee weken  rustig wakker kunnen worden en de dingen in ons tempo kunnen doen in plaats van meteen om 6 uur wakker en volledig alert te zijn.

Wat ik ook heel erg jammer vind is dat R. de kans om naar de peuterspeelzaal te gaan is ontnomen doordat vanwege bezuinigingen de gemeente Coevorden het nodig vond om de subsidie te stoppen aan de peuterspeelzalen en deze dus verdwijnen per 1 augustus. 

Het zou voor R. zo goed zijn om dagdelen met leeftijdsgenoten door te brengen, kinderen die een "normale" ontwikkeling doormaken. Naar het schijnt gaat de kinderopvang een soort van peuterspeelzaal aanbieden, dat zou nog een goede optie kunnen zijn als de kosten niet te hoog liggen. We hebben donderdag a.s. een gesprek, want morgen is R. precies 2,5 jaar oud.

Gek eigenlijk dat er voor heel jonge brusjes, jonger dan 9 jaar, er helemaal geen aanbod of ondersteuning is, ik had eigenlijk wel gedacht dat R. in een 'risicogroep' zou vallen met een broer als L. en daardoor wel toegang zou kunnen krijgen tot de peuterspeelzaal, maar wat ik tot nu toe heb kunnen vinden voldoet R. niet aan de criteria voor Voor- en Vroegschoolse Educatie (VVE).

Stom dat het afhankelijk is van de gemeente waar je woont wat het zorg- en onderwijsaanbod voor je kind is! In Emmen is men (de gemeente!) nu bezig om kinderen al vanaf 2,5 jaar naar school te laten gaan, niet te rijmen toch? Komt er naast de zorgmigratie nu ook onderwijsmigratie? Verhuizen wordt zo wel ineens een stuk aantrekkelijker..

Geen opmerkingen: