When it's dark look for stars

Mijn twee fantastische zoons, het plezier spat er vanaf bij deze foto.  Rechts staat R., hij is drie jaar en gaat met veel plezier naar de peuterspeelzaal. Omdat zijn moeder een ernstige depressie heeft én hij een broer met beperkingen heeft, heeft hij een indicatie en mag hij vier dagen per week "spelen bij de kindjes", zoals hij het zelf noemt. Hij kan niet wachten totdat hij vier jaar is en naar de Parkschool mag. Elke dag vraagt hij wanneer hij 4 wordt, hij is echt toe aan school. Links staat L., hij is zeven jaar en gaat niet naar school maar naar het kinderdagcentrum. Dat is een behandel- en begeleidingscentrum voor kinderen die om uiteenlopende redenen niet naar school kunnen. Gek hè eigenlijk, elk kind heeft recht op onderwijs, maar voor mijn kind geldt dat niet, hij heeft een vrijstelling van onderwijs tot zijn 18e verjaardag. We moesten dit aanvragen, omdat er geen school is die onderwijs kan bieden wat passend is voor mijn zoon. Snap je dat nou? Passend on...

Het verlossende telefoontje is dan eindelijk gekomen vandaag, na tweeënhalf jaar weten we nu dan dan L. niet onder de WLZ (wet langdurige zorg) zal vallen maar de jeugdhulp van de gemeente en de zorgverzekering. Wat een domper, dat valt me wel even rauw op mijn dak. Waarom ik nu wel redelijk in paniek ben? L. heeft een indicatie voor vier verschillende domeinen, voor persoonlijke verzorging bijvoorbeeld zal ik aan moeten kloppen bij de zorgverzekering. In theorie zou dat betekenen dat er een wijkverpleger bij ons thuis komt hiervoor. Dat wil ik niet. Dat kan niet, dat trekt L. niet. Wordt geld dan de belangrijkste indicator? Moet je het doen met de oplossingen van de instanties waarbij geld belangrijker lijkt te zijn dan de juiste zorg? Of zie ik dat nu wel erg zwart/wit? Ik wil niet zo afhankelijk moeten zijn van instanties, het is extreem vermoeiend en ook wel wat vernederend om zo te moeten vechten om de juiste zorg voor je kind te krijgen. Ik ben erg bang dat er veel ing...

Als ouder van een kind met beperkingen is het vaak een gevecht om de juiste ondersteuning en hulp te krijgen voor je kind. Dat kost veel tijd, geld en energie die ik liever in mijn kind steek. Toen wij de allereerste diagnose kregen van L. bij het GGZ werden we doorverwezen naar stichting MEE, voor integrale vroeghulp . Er kwam iemand bij ons thuis voor een gesprek en ze heeft ons geholpen met het aanvragen van een indicatie, die nodig was voor plaatsing op het kinderdagcentrum. Ik was erg blij dat deze hulp geboden werd, je wordt zo overspoeld door alle emoties, dat de toekomst die je voor je kind had bedacht toch wel heel anders eruit gaat zien. Wel vind ik het een enorm gemis dat je als ouder er vaak zelf bij toeval achter komt op welke hulp en ondersteuning je aanspraak kunt doen, wat je kunt vragen. Zo ben ik er pas na een jaar achter gekomen dat er zoiets bestond als TOG (tegemoetkoming ouders gehandicapten), een financiële bijdrage waar je aanspraak op kunt doen wanneer j...