<script> <style>

dinsdag

Autisme: Eindelijk bericht van het CIZ


Het verlossende telefoontje is dan eindelijk gekomen vandaag, na tweeënhalf jaar weten we nu dan dan L. niet onder de WLZ (wet langdurige zorg) zal vallen maar de jeugdhulp van de gemeente en de zorgverzekering.

Wat een domper, dat valt me wel even rauw op mijn dak. Waarom ik nu wel redelijk in paniek ben?

L. heeft een indicatie voor vier verschillende domeinen, voor persoonlijke verzorging bijvoorbeeld zal ik aan moeten kloppen bij de zorgverzekering. In theorie zou dat betekenen dat er een wijkverpleger bij ons thuis komt hiervoor. Dat wil ik niet. Dat kan niet, dat trekt L. niet.
Wordt geld dan de belangrijkste indicator? Moet je het doen met de oplossingen van de instanties waarbij geld belangrijker lijkt te zijn dan de juiste zorg? Of zie ik dat nu wel erg zwart/wit?

Ik wil niet zo afhankelijk moeten zijn van instanties, het is extreem vermoeiend en ook wel wat vernederend om zo te moeten vechten om de juiste zorg voor je kind te krijgen.
Ik ben erg bang dat er veel ingeleverd moet worden. "Eigen kracht en kijken binnen je eigen netwerk (welk netwerk?)" Alles komt op ons bord onder de noemer mantelzorg?
O en het keukentafelgesprek moet dan ook! De eerste keer dat ik contact heb gehad met de gemeente over L. was niet zo best, ze hadden de juiste gegevens niet eens. Dat biedt weinig vertrouwen voor de toekomst.

Ik voel mij verschrikkelijk schuldig, dat ik niet capabel genoeg ben om zelf in de zorgbehoefte van mijn kind te kunnen voorzien, dat we daar externe hulp voor hebben. Om steeds maar weer opnieuw aan een buitenstaander te moeten uitleggen waarom wij toch écht wel het op de voor ons juiste manier willen regelen, dát wij deze ondersteuning nodig hebben, het breekt me op.

"Er is nog sprake van ontwikkeling, het is niet zeker dat hij permanent 24-uurs zorg nodig heeft", "Als hij 8 is en nog steeds naar het kinderdagcentrum gaat ipv naar school, dan kun je opnieuw een aanvraag bij de WLZ indienen" (dus omdat hij niet in december 2008 maar februari 2009 8 wordt moeten we dit gevecht weer aangaan..!!!) "Hij zit nét op het randje qua verstandelijke beperking", "Je kunt altijd in beroep gaan tegen deze beslissing..".

Moe, boos, angstig en verdrietig. Ik ben zó bang voor zijn toekomst. Hebben we wel de juiste keuzes gemaakt? Kan hij wel op deze plek blijven? Wat moeten we allemaal inleveren aan ondersteuning?
Het moet even bezinken. Ik wil gewoon de zorg voor mijn kind die hij nodig heeft. Waarom moet dat toch zo'n strijd zijn?

Geen opmerkingen: