Tijdens het hardlopen vanmorgen hoorde ik dat ik een mail kreeg. De rillingen liepen me over mijn rug; zou dit nou eindelijk bericht zijn van het CIZ?
Donderdag 25 augustus kreeg ik bericht dat de medisch adviseur het dossier in behandeling genomen had, ik verwachtte dus ieder moment een antwoord, of ons bezwaar gegrond is of niet.
Gek hè, dat je zulke dingen op de een of andere manier kunt aanvoelen, ik ben snel naar huis gerend en heb m'n mail geopend; dat durfde ik onderweg niet, te bang voor het antwoord.
Het is inderdaad bericht van het CIZ, er is toegang tot de WLZ voor L. Welk zorgprofiel e.d. moet nog uitgezocht worden en horen we nog.
Het is me dus gelukt. Ik heb gewonnen. Ik heb gevochten voor mijn zoon en ik heb gewonnen.
Ik ben opgelucht maar heb zeker een kwartier heel hard lopen janken. Het is zo vreselijk definitief.
Dit is absoluut wat ik wilde, de enige juiste uitkomst, maar het voelt zó dubbel. L. is voor de rest van zijn leven verzekerd van zorg. En dat is best confronterend.
Het gaat niet zo goed de laatste tijd. In overleg met het KDC besloten dat het misschien beter is voor L. dat hij naar een andere groep gaat, een groep met jongere kinderen/veelal non-verbaal/lager niveau.
Op de momenten dat het niet goed gaat met hem gaat hij al vaak daar naartoe om te kalmeren. Daar hoeft hij niet te vechten voor zijn plek, daar kan hij zijn gang gaan. Hij gaat nu bij wijze van experiment enkele dagen per week daar naartoe om te kijken hoe dat gaat. Het is de bedoeling dat hij het aanbod van de schoolvoorbereidende groep ook daar aangeboden krijgt, zodat hij toch voldoende uitgedaagd wordt.
Maar ook dat voelt zo dubbel, tsja, weer moet ons toekomstbeeld bijgesteld worden. De hoop dat ie ooit nog naar school kan gaan wordt zo steeds minder. Die deur die op een kier staat gaat steeds verder dicht.
Is school dan zo zaligmakend? Als L. maar gelukkig is en goed in zijn vel zit, dat is het belangrijkste.
Ik weet het wel, maar verstand en gevoel liggen nog niet op één lijn bij mij.
L. wordt steeds sterker. We zijn afgelopen zaterdag naar het Truckersfestival geweest. L. (en R.) zijn dol op trucks en W.'s vader was vrijwilliger bij het festival, dat was echt zijn ding. Daar wilde W. heel begrijpelijk met de kinderen graag naartoe.
We hadden de wandelwagen voor L. meegenomen, hij had gehoorbescherming op en hij had een shirt met capuchon aan. Op die manier kunnen we met L. op stap naar evenementen waar het druk is normaliter. L. wilde de wandelwagen niet uit, totdat we bij de miniaturen aankwamen. L. wilde graag zelf lopen, dus liet ik hem de wandelwagen uit. Er was een loods ingericht als mini-stad met allerlei schaalmodel voertuigen, waaronder een graafmachine.
Het was allemaal afgezet met lint, maar L. kan watervlug zijn en hij dook er onderdoor en sprintte op de mini-graafmachine af. Ik ben hem achterna gerend en heb geprobeerd uit te leggen dat we achter het lint moesten blijven, dat dit niet de bedoeling was.
Maar L. was al helemaal niet meer te bereiken, hij is daar volledig ingestort en uit zijn plaat gegaan. Ik heb hem vast gepakt en naar de wandelwagen gebracht, al schreeuwend en schoppend. Hij heeft me een bloedneus geslagen in zijn paniek en hij kalmeerde pas toen we thuis waren.
Hoe lang houden we dit nog vol? Wat brengt de toekomst ons? Komt er een moment dat ik hem niet meer fysiek de baas kan? Wat dan?
Ik ben erg dankbaar dat het CIZ uiteindelijk wel inziet wat de zorgbehoefte van L. is en dat we die erkenning krijgen. We hoeven nu in elk geval niet meer jaarlijks te vechten voor de juiste zorg voor L. godzijdank.
Reacties