<script> <style>

vrijdag 19 augustus 2016

Autisme: Onmacht en onverklaarbaar gedrag

Ik hou verschrikkelijk veel van L., laat dat duidelijk zijn. Maar ik word regelmatig moedeloos en het is zo frustrerend dat hij de wereld zo anders beleeft en dat wij hem niet altijd snappen.
Praten kan hij heel erg goed inmiddels, hij kan onverwacht en onbedoeld heel grappig uit de hoek komen, maar echt communiceren is nog geen sprake van.

L. zijn slaapkamer wordt steeds kaler, we halen er steeds meer uit. Wat een fijne plek zou moeten zijn voor hem om tot rust te komen, om zich terug te trekken veranderd steeds meer in een kale ruimte met een bed. L. maakt alles stuk. Boeken, behang, de wasmand, kastjes, bankjes, stoelen; kapot scheuren, mee of op slaan; niets is veilig. Voor de verwarming en het raam hebben we een ombouw gemaakt omdat de buren begonnen te klagen over het gedreun elke ochtend om half 7.

Helemaal stuk gescheurd. Weer 3 boeken gesneuveld. Waarom toch? 

Ik heb een heel grote verzameling kinderboeken (lerares hè, krijg je dat), die stonden allemaal uitgestald in zijn kamer. Ik vind (voor)lezen erg belangrijk en had gedacht (of gehoopt) dit met L. te kunnen delen.
L. vindt het fijn om voorgelezen te worden, maar scheurt de boeken die op zijn kamer staan stuk. Waarom? Dat kan hij niet uitleggen. We kunnen er alleen maar naar raden. Zo ontzettend frustrerend, ik word er erg verdrietig van.

Hij mag graag met alles kiepen, hij is helemaal geobsedeerd door vuilniswagens en doet alsof het boek een container met deksel is doe hij leeg kiept. Wat een leuk fantasiespel hè? Knap voor een jongen met zware autisme en een verstandelijke beperking, dat hij situaties naspeelt op zijn manier.
Maar het moedwillig stuk maken van de spullen, dat kan ik niet verklaren.

Het zijn maar spullen, dat is indien nodig te vervangen, het is de onmacht die zo moeilijk is.

Vanmorgen kwam ik zijn kamer binnen en stapte ik in de poep die op de grond lag voor zijn bed. L. had een deel van de inhoud van zijn luier eruit geschept en was er mee gaan spelen waarschijnlijk. Hij had zijn beide handen er namelijk helemaal onder zitten; de opgedroogde poep.
Het voordeel is dat ik van de schrik in één klap wakker was. Ik heb nogal moeite met uit bed komen 's ochtends, nou daar was vanmorgen geen sprake meer van.

L. meteen in bad gestopt natuurlijk, zijn bed verschoond en de boel schoongemaakt. L. snapt niet wat er gebeurd en wat hem overkomt. Ik heb door mijn frustratie met de hele situatie weinig geduld; woede, onmacht en walging wisselen elkaar af. L. is hard aan het huilen omdat hij  niet snapt waarom hij in bad moet 's ochtends, dat hoort niet zo. R. staat naast me te drentelen; "Ik poep wel op de wc mama, kijk!". Ik kan wel janken en haat op dat moment het autisme en de verstandelijke beperking van L. hartgrondig.
Ik zou geduldig en neutraal moeten blijven, maar sta L. net iets te hard schoon te schrobben en snauw kortaf tegen mijn drammende peuter.

Ik vertel mezelf steeds dat hij het niet zo bedoeld, hij doet dit niet om mij te stangen, het overkomt hem ook allemaal. Hij wil als ie uit bad is knuffelen; zijn manier om met moeilijke situaties om te gaan en om prikkels te reguleren. Lieverd. Het is ook zo moeilijk voor hem, de wereld.
Dat hebben we hem aangeleerd, hard knuffelen met papa of mama als het allemaal even erg moeilijk is in plaats van te schreeuwen of gillen, dat is inmiddels een aardig ingesleten vaardigheid. Dat lukt wel, waarom kunnen we hem dan niet aanleren dat hij niet met zijn ontlasting mag spelen?

Ik hou zo ontzettend van het lieve, eerlijke, ontwapende, pure mooie jongetje. Ik haat het dat de wereld zo moeilijk te behappen is voor hem. Ik had me zijn levenspad toch zo anders voorgesteld.

Geen opmerkingen: