Autisme: Indicatiestress en gebrek aan communicatie Coevorden.

Vreselijk, de spanning en onzekerheid die nu al maanden duurt met betrekking tot de zorg voor L. vanaf 1 januari 2015. Het hele stelsel gaat op de schop, prima, maar waarom in vredesnaam moet dat in zo'n korte tijd gerealiseerd worden? Het is toch mensonterend dat je mensen halverwege november nog niet verteld hebt waar ze in januari aan toe zijn? 



Elke dag als ik de postbode zie ben ik misselijk van de spanning. Zou er nu dan eindelijk bericht zijn? Het is haast al bijna zo dat de inhoud van het bericht minder belangrijk is dan dát er bericht komt, de onzekerheid is echt gekmakend. Ik lig er vaak wakker van, iets wat niet ten goede komt aan de sfeer thuis, als er iets niet goed is voor je humeur en stressniveau dan is het wel slaapgebrek, geloof mij. En daar lijdt L. natuurlijk ook onder, juist geduld hebben en rustig blijven is zo belangrijk voor hem.

Ook blijkt tussendoor dat de indicatie voor L. eigenlijk nog uitgebreid moet worden, hij behoeft meer zorg dan hij op dit moment krijgt. Dat gevoel op zich is al vreselijk, het gevoel dat je faalt omdat je professionele hulp nodig hebt bij het opvoeden en begeleiden van je kind.
Weer aankloppen bij het CIZ. Weer uitleggen waarom je het zelf niet kunt, dat opvoeden en begeleiden. Weer de formulieren invullen, waarbij je héél goed moet opletten hoe je je zinnen formuleert, als je niet duidelijk genoeg bent kan het maar zo zijn dat je het niet toegekend krijgt. Weer een telefoongesprek met een mevrouw van het CIZ om toe te lichten wat toch al duidelijk op het formulier staat, maar wat ze toch nog van mij persoonlijk wil horen. Weer de angst dat ik belachelijk gemaakt wordt, zoals de vorige keer gebeurd is.


L. gaat met veel plezier naar een KDC (kinderdagcentrum) toe, 5 dagen per week van 9 tot 3. Maar hij heeft 2 werkende ouders en heeft dus ook buitenschoolse opvang nodig. Daarvoor moet je dan weer een aparte indicatie aanvragen is mij verteld, alleen wisten ze bij het KDC niet precies waar ik dat kon doen, dus toen de mevrouw van het CIZ vroeg of ik nog vragen had, legde ik deze vraag aan haar voor. "Nou mevrouw, u denkt toch niet dat wij daarvoor gaan opdraaien, voor de buitenschoolse opvang! Dat u gaat werken is uw eigen keuze hoor, dan gaan wij de opvang toch zeker niet vergoeden?". Daar kun je het dan mee doen.


Sindsdien heb ik het niet meer zo op bellen met het CIZ, maar goed, sommige dingen kom je niet onderuit. Formulieren ingevuld en opgestuurd. Paar weken later kwam het telefoontje. Deze keer trof ik een mevrouw die op neutrale toon haar vragen stelde (zoals het hoort). Aan het eind zei ze dat ze zou toekennen wat we aanvroegen en inderdaad, de volgende dag hadden we de vernieuwde indicatie al in de bus! Met een looptijd tot 2021, daarmee kunnen we wel even vooruit. Yes! Tijdje geen stress meer hierover dacht ik, met zo'n indicatie vallen we toch vast wel onder de WLZ, dus rijksoverheid, dus minder veranderingen en meer kans op het behoud van de huidige zorg.


Eind oktober kwam er namelijk een brief van het CIZ. 'Op basis van uw AWBZ–indicatie komt u waarschijnlijk in aanmerking voor WLZ zorg.’ Met voetnoot: ’Onder voorbehoud van goedkeuring door de Eerste Kamer.’

En inderdaad, een dag nadat het nieuwe indicatiebesluit op de deurmat viel weer een brief van het CIZ. Met daarin dezelfde zorg als in de indicatie van een dag ervoor, maar met gewijzigde einddatum. Alles loopt nu tot eind december 2015. Ok, L. is nog voor een jaar lang onder de pannen dus. Maar we hebben tot op heden nog niks van de gemeente Coevorden gehoord, dan mogen we er toch wel vanuit gaan dat het WLZ wordt lijkt me?


Vandaag weer post, dit keer van het zorgkantoor: "Uw AWBZ-zorg wordt vanaf 2015 geregeld door uw gemeente en/of uw zorgverzekering." Als ik wil weten waar ik terecht kan voor de zorg van L. kan ik naar "een handige website" die gemaakt is op initiatief van Zilveren Kruis Achmea. Door een vragenlijst in te vullen kom ik erachter dat wij straks voor L. zowel bij de gemeente als bij de zorgverzekering aan moeten kloppen.
Alsof het al niet erg genoeg is dat het straks van de indruk die we maken en hoe duidelijk we ons verhaal kunnen overbrengen op een "buurvrouwplus" afhangt óf en welke zorg wij voor L. krijgen, hebben we dus met twee instanties te maken.
Twee instanties, waarbij de kosten zwaarder wegen in de afweging tot het toekennen van zorg dan een volwaardig bestaan en de mogelijk om zich zo optimaal mogelijk te kunnen ontwikkelen ben ik bang voor. Ik hoop dat mijn angst ongegrond is.


Maar tot op heden nog niets gehoord van de gemeente Coevorden, het blijft erg stil. Over 6 weken is de deadline. Ik ben erg bang.

Reacties