Autisme: Splinter verwijderen, brusje en logeren
Liam heeft een splinter
Op een avond, een paar weken geleden, kwam Liam half in paniek naar ons toe. Hij had een splinter in zijn vinger en die deed pijn. Ongetwijfeld dat dat klopt en zeer doet, dat is wat ik me er bij voorstel, het leek me een goed idee om de splinter eruit te halen.
Paniek bij Liam, want dat doet pijn denkt hij, dat wil hij niet. Na flink op hem in praten en veel geschreeuw van Liam "Ik wil dat niet!" mochten we dan toch na een tijdje even met het pincet proberen de splinter eruit te trekken.
De splinter zat heel diep, ook had ik het verkeerde pincet, kortom het lukte niet. Ik wilde met een naald de splinter iets losmaken in zijn vinger, maar Liam begon zodra hij de naald zag te gillen "Ik wil geen stokje in mijn vinger!" (Liam zijn woordenschat is niet zo groot en hij weet dus het woord voor naald niet schijnbaar, het oogt als een stokje dus is het een stokje.)
Ik moest weer veel op hem inpraten, hem geruststellen, want slapen met een kloppende vinger zou ook niet lukken en als hij mij dit even laat doen is het zo voorbij en is de pijn ook straks weg. Maar de paniek was te groot, hij werd heen en weer geslingerd tussen blinde paniek voor de naald en de eventuele pijn en schreeuwde steeds "Ik wil niet, geen stokje in mijn vinger, nee", rende weg maar kwam ook weer terug omdat hij zo graag wilde dat de pijn over ging en de splinter eruit kwam.
Ik had hem zover dat ik mocht kijken na enkele minuten en met de naald de splinter omhoog mocht wippen, maar toen hij de naald zag bij zijn vinger werd de paniek weer te groot, rukte hij zich los en in al deze commotie kwam de naald in zijn vinger te zitten, arme jongen. Het was niet te doen, naar zijn hand kijken was nu al geen optie meer, dus met een pleister wisten we hem te sussen en vergat hij de kloppende vinger en lukte het om in slaap te komen.
Roan's reactie is best heftig
Toen we daarna naar Roan ging om hem welterusten te wensen zagen we dat hij stilletjes lag te huilen in bed. Dat geschreeuw van Liam vond hij heel erg, "Wat zullen de buren wel niet denken", "Waarom is Liam zo, waarom is hij gehandicapt". Boos op Liam, boos op de situatie, heel logisch allemaal. En dat mag er ook zijn. Maar Liam doet dit niet expres, Liam handelt vanuit angst, hij is zo ontzettend bang en zijn boosheid komt voor uit zijn angst. Dat snapt Roan dan toch ook wel na even erover praten.
En de buren? Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik ook gedacht heb "Gelukkig heb ik net de ramen dicht gedaan voordat dit alles begon" tijdens de paniekaanval van Liam, ook na 13 jaar blijf ik me daar nog bewust van. Ook ik ben bang voor wat de buren denken, eigenlijk. Maar iedereen in de buurt weet dat Liam een beperking heeft, ook de buurtkinderen waar Roan wel eens speelt, toch? Roan praat er niet over met anderen zegt ie, maar de meesten weten het wel ja. Het is niet een onderwerp dat ter sprake komt schijnbaar, bij het buiten spelen met elkaar.
Hert verbaast ons wel, de reactie van Roan. Het is een heel gevoelig jochie, heel empatisch, heel meelevend, maar dit bewustzijn van het anders zijn van Liam en de zorgen om wat de buitenwereld van ons gezin vindt, dat hebben we niet eerder gezien bij hem. Hij kan ons ook niet vertellen waar het vandaan komt, nee er is niets voorgevallen op school die dag, alles was prima. We kunnen de vinger er niet op leggen wat zijn ook best heftige reactie verklaard.
Tot ik enkele dagen later een mail van de jeugdverpleegkundige krijg, met de resultaten van de metingen van het bezoek van Roan aan de schoolarts. Dat blijkt die dag, van Liam's escalatie 's avonds, op school te zijn geweest. Ik begin te vermoeden dat dat met elkaar te maken heeft. "O ja, zegt Roan, ik heb wel een half uur gepraat met de verpleegkundige. Ja over Liam vooral, hoe het is om zo'n broer te hebben enzo."
Eindelijk snap ik het, ik herken het wel. Als ik zelf therapie gehad heb kan ik de rest van de dag ook maar weinig verdragen, het blijft wat door je hoofd spelen wat je besproken hebt. Je lontje is een stuk korter, je bent sneller boos of verdrietig als er iets gebeurd.
Logeren uitgebreid met een extra nacht
Ach die Roan toch. Het is ook niet makkelijk om een brusje te zijn. Roan zijn behoefte aan tijd zonder Liam wordt ook groter, hij verzucht steeds als Liam aan het logeren is "Wat fijn, even rust en niet op Liam hoeven letten". Het logeren van Liam hebben we ook uitgebreid naar 2 nachten slapen in plaats van 1 en dat heeft wel wat lucht.
Ik vind het verschrikkelijk, vooral als ik Liam heen breng vrijdagsochtends en hij al boos wordt bij binnenkomst omdat er iets afwijkt van hoe hij had gedacht dat het zou zijn en hij heel boos wordt, daar niet uit kan komen en ik hem zo achter laat, zo boos. De boosheid begint thuis al dagen van tevoren "Ik wil NIET logeren, logeren is stom" zodra hij op maandag het pictobord van die week ziet. Op dinsdag is het al wat rustiger, op woensdag begint hij "Op donderdag pizza eten hè" want normaal is vrijdag de pizzadag maar als hij gaat logeren dat weekend is dat op donderdag. Op donderdag is het "Twee nachtjes slapen, vrijdag en zaterdag. Zondag halen jullie mij weer op, na het broodje eten." En afhankelijk van wie er is op vrijdag en of hij in zijn eigen lokaal is gaat hij vrolijk heen of ontploft hij bij binnenkomst al.
Ik voel me een verschrikkelijke moeder, het doet me erg verdriet dat Liam dit zo vervelend vindt maar ik zie ook dat Roan ook dit nodig heeft, exclusieve aandacht van ons. Ons hele gezin heeft dit nodig, ik zie dat wel maar man wat een rotgevoel geeft het me. Liam heeft het als ie daar eenmaal is prima naar zijn zin, kan lekker de hele dag spelen en zijn eigen gang gaan, eet ook lekkere maaltijden die hij graag eet en slaapt goed. Als hij er maar eenmaal is, als alles weer duidelijk is, als alles weer gaat zoals hij het bedacht had. Maar die overgang blijft klote. Ik zit de hele vrijdag me op te vreten en loop rond met een knoop in mijn maag omdat ik Liam in zo'n boze bui daar achter gelaten heb, Liam is er na 10 minuten weer overheen en gaat lekker zijn eigen gang. We moeten er allebei aan wennen, Liam en ik. Ik moet leren het wat meer los te laten en de zorg uit handen durven geven.
💚
P.S.
Wij gaan de weekenden dat Liam aan het logeren is dit jaar Nederland ontdekken met Roan, het voornemen is om alle provinciehoofdsteden te gaan bezoeken. We hebben Groningen, Leeuwarden, Assen en Zwolle al gehad, de volgende plaatsen zullen we ook een overnachting erbij nemen omdat het steeds verder reizen is. Iets leuks om naar uit te kijken voor ons alle drie.
Reacties