When it's dark look for stars

Liam had na een poos van afstand de situatie observeren voldoende moed verzameld om in het wagentje te zitten voor een foto.  "FarmingSimulator wagentje!" We kregen een uitnodiging van het expertisecentrum voor een VIP avond in Wildlands, speciaal georganiseerd voor kinderen met een beperking en hun gezin. Groetjes van Cosis en Wildlands was het mee ondertekend. Ik twijfelde wel, Liam is niet echt dol op dierentuinen, hij is overal bang voor en alles is eng; maar een avond speciaal geopend voor deze doelgroep, dat leek me wel dat hij dat misschien aan zou kunnen. Dat het normaal druk is is iets waar Liam o.a. niet goed tegen kan, mensenmassa's dus. En op zo'n avond is het vast aanzienlijk rustiger dan op een reguliere dag dachten we.

Soms kan een tegenvaller een domino-effect hebben. Dat was zeker het geval die donderdagavond dat Liam viel en zijn tand verloor. Het was de eerste week na de zomervakantie, Roan had zijn introductieweek van het Hondsrugcollege en deze dag was hij naar een klimpark in Grolloo geweest. Ik haal en breng heb elke dag, omdat ik hem nu nog wel wat jong vind om elke dag alleen met de trein en de bus naar school te gaan; in de eerste maand is hij al 3 keer zijn iPad vergeten, heeft ie zijn telefoon al verloren en vergeet hij ook regelmatig zijn kluissleutel en gymspullen. Een negenjarige moet het ook allemaal nog leren te organiseren (deze negenjarige in elk geval nog wel) en heeft daarbij echt wel onze ondersteuning nodig. Ik vrees dat we hem anders regelmatig uit Zwolle moeten halen omdat hij zijn station vergeten is, hij kan ook erg opgaan in zijn telefoon, zodanig dat ie zijn omgeving vergeet.

De meivakantie kwam eraan en we hadden nogal heftige weken achter de rug die ons leven flink op de kop gezet hadden, het zou goed zijn om even met ons gezin weg te gaan vonden we. Ook al dachten we na de vakantie 3 jaar geleden dat we niet meer als gezin met elkaar op vakantie zouden gaan, we gingen het toch weer proberen.

Liam heeft een splinter   Op een avond, een paar weken geleden, kwam Liam half in paniek naar ons toe. Hij had een splinter in zijn vinger en die deed pijn. Ongetwijfeld dat dat klopt en zeer doet, dat is wat ik me er bij voorstel, het leek me een goed idee om de splinter eruit te halen. Paniek bij Liam, want dat doet pijn denkt hij, dat wil hij niet. Na flink op hem in praten en veel geschreeuw van Liam "Ik wil dat niet!" mochten we dan toch na een tijdje even met het pincet proberen de splinter eruit te trekken.

Nieuwe schoenen, het is niet Liams hobby maar elk seizoen is het wel nodig om nieuwe exemplaren te scoren. Liam speelt als een peuter, dat wil zeggen veel kruipen op zijn knieën, lekker rondscheuren op een driewieler op het speelplein en dan remmen door zijn voeten op de grond te zetten enzovoort. Je e snapt dan wel dat schoenen bij Liam niet langer dan 1 seizoen mee gaan. En natuurlijk groeien zijn voeten ook nog, ik merkte dat de leuke grijze sneakers (niet zichtbaar gedragen Adidasjes die ik bij de kringloopwinkel vond voor een klein prijsje) wel krap zaten inmiddels. En stoffen sneakers zijn ook niet erg geschikt winterschoeisel, niet? Tijd voor een nieuw paar hoge boots, lekker warm en stevig voor de winter.

  Als je een kind met een anders-dan-gemiddelde ontwikkeling hebt herken je het vast wel; om de zoveel tijd wordt er een intelligentietest afgenomen om te kijken waar het kind zit. Dat is voor je kind, de school/zorginstelling maar vooral voor de instanties waar je mee te maken hebt wanneer je zorg en/of begeleiding nodig hebt. Een IQ-test papiertje opent deuren bij de overheidsinstanties als gemeente, SWV, WLZ, CIZ, UWV en andere leuke afkortingen waarvan je afhankelijk bent in de zoektocht naar de juiste zorg. Zowel voor Liam als voor Roan was het noodzakelijk voor het begeleidingstraject.

Liam z'n favoriete hobby: treinen spotten Bij veel dingen moet ik zelf uitvinden hoe het pad loopt dat we moeten bewandelen, eigenlijk ben ik constant aan het pionieren. Met twee bijzondere kinderen blijft het constant een zoektocht naar passende oplossingen. Wat is de zorg die Liam nodig heeft, hoe ziet het eruit, hoe kunnen we het vormgeven en hoe ga ik dit voor elkaar krijgen?  Wat is de zorg die Roan nodig heeft, hoe krijgen we voor elkaar dat Roan ook passend onderwijs krijgt?  Mijn hoofdstuk UWV/WIA/herkeuringen-gedoe is redelijk afgerond, maar de angst dat alles ineens veranderd blijft sluimeren. Waar kun je terecht met al die vragen? Wat is de juiste keuze, waar schaad je niemand mee, bescherm je de omgeving mee maar zorg je wel dat je kind zichzelf mag blijven? 

Wat exact de reden is kunnen we niet verklaren, waarschijnlijk is het een opeenstapeling van kleine dingen die de emmer doen overlopen bij Liam. Maar ieder jaar, vanaf september begint het zich al op te bouwen, de onmacht, boosheid en angsten bij Liam. Of het nou het wisselen van het seizoen, het terugzetten van de klok, de spanning die hoort bij de feestdagen die al in november begint, elk jaar in december is het emmertje vol van Liam en verzuchten we dat we hopen dat het héél snel weer januari is.

Heel leuk, ik werd geïnterviewd door Kris van kool-family.com . Mijn interview is de derde in een reeks over speciale kinderen, kinderen met een beperking. Een serie om te volgen dus! Wie zijn de Kool family? Wij zijn de "Kool family". Mama Kris, papa Benoit, grote broer Guillaume en speciale "Kool" baby Thibault bij wie het "Syndroom van Koolen-de Vries" is vastgesteld. We vertellen je over het reilen en zeilen ten huize Debouvry.

Verlammend, deze coronatijd. Er komt niets uit mijn handen, ik sta in de overleefmodus en verval in vluchtgedrag door te overeten, te veel drinken, piekeren & malen waardoor ik niet kan slapen en ik ben kortaf en kan weinig verdragen. Soms gaat het helemaal mis en is het stemmetje wat me aanspoort tot wel heel permanente oplossingen niet te verstommen. Ik fantaseer over hoe het zal zijn als vriendlief en ik uit elkaar gaan, met co-ouderschap heb ik de helft van de tijd mijn handen vrij. Misschien dat ik dan weer normaal kan ademhalen? Humor helpt Ja maar, je hebt toch zelf voor kinderen gekozen?!?!  Is een reactie die ik kreeg toen ik bovenstaand grapje plaatste over kinderen en coronatijd, dat even alleen op de wc zitten je enige momentje rust is. Humor is mijn manier van coping, om om te gaan met onze bijzondere realiteit. Humor, hoe zwarter hoe beter, is wat onze relatie goed houdt en ons op de been houdt. Want het is een heel heftige combinatie die we hebben aan onze zoons;...

Het is een flinke puzzel vind ik, deze lockdown waarbij de school en het KDC gesloten is. We staan al 7 weken in een overlevingsstand, dat is denk ik de beste benaming ervoor.

Pica: De zucht naar het consumeren van niet eetbare dingen zoals aarde, wol, haren, steentjes, muntjes of verfschilfers die van houtwerk gepeuterd worden. De patiënten vertonen geen afkeer van gewoon voedsel. Bron: Wikipedia.nl Ik kende pica als een eetstoornis die voorkwam bij zwangere vrouwen, die dan krijt gingen eten omdat ze een gebrek aan een bepaald mineraal hebben. Dat klinkt best logisch, dat je lichaam door een tekort een drang krijgt naar het eten van niet-eetbaar materiaal om zo de tekorten aan te vullen.

Wandelen, ik doe het graag en vriendlief gelukkig ook. De jongste krijgen we ook wel zover, alleen de oudste schreeuwt moord en brand zodra we het maar opperen om te gaan wandelen samen. Een tijdje lukte het nog door hem mee te nemen in de speciale buggy en met gehoorbeschermers op, maar dat weigert hij nu ook.

Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb over hoe het met me gaat, qua depressie. Sinds mei dit jaar werkt vriendlief thuis en neemt hij dankzij een pgb de zorg voor onze oudste op zich fulltime. Ik schreef halverwege mei deze blogpost erover, ik voelde toen vooral opluchting. Opluchting dat ik het niet allemaal alleen hoefde te bolwerken, dat ik een beetje op hem mag leunen en de zorg af en toe even wat uit handen kan geven.

De laatste tijd gaat het niet goed met L. We merken het thuis en ook op het expertisecentrum laat L. extremer gedrag zien. Ligt het aan de medicatie, is dat niet goed afgesteld? Ligt het eraan dat W. nu thuis is voor hem, dat hij moet wennen aan de nieuwe situatie? Ligt het aan de verandering van de groepssamenstelling op het KDC? Zijn het de naweeën van de vakantie ? Ligt het aan het seizoen of de maanstand? (Dat is een grapje. Soort van.) We kunnen er de vinger niet op leggen en dat is frustrerend voor alle partijen.

In de junivakantie van de jongste zijn we een paar dagen naar Texel geweest. We (vriendlief en ik) waren wel toe aan een break, hoe leuk is het dan om naar een waddeneiland te gaan? Wij waren er nog nooit geweest en naar het strand gaan is altijd leuk, toch?

Het is alweer 14 mei, dat betekent dus dat vriendlief nu al twee weken lang fulltime thuis is en de PGB voor onze oudste zoon doet. Hoe dat gaat en of het brengt wat we er van verwacht hadden?

Ik kan niet meer. Het lukt niet, er komt niets uit mijn handen. Ik kan alleen maar huilen. Ik ging een rondje hardlopen, maar dat maakte de situatie erger in plaats van beter. Al hardlopend probeer ik alles op een rij te zetten maar mijn gedachtes gaan er vandoor in allerlei nare fantasieën en gruwelijke scenario's spelen zich als een film af in mijn hoofd.

Mijn oudste zoon is 10 jaar oud, maar hij kan nog niet lezen. Bij het expertisecentrum werken ze er wel aan door middel van de methode Leespraat; iets wat ik zelf vroeger ook als leerkracht in het speciaal onderwijs gebruikt heb om tieners te leren lezen. Dus wie weet wat de toekomst nog brengt.

Zeventien jaar geleden is het alweer dat ik W. ontmoette. Zeventien jaar! Bizar, ik ken hem dus al mijn halve leven. 22-02-2002 besloten we dat we echt verkering hadden, maar vandaag 17 jaar geleden was de start van de rest van mijn leven met hem.