Over de gehele linie zie ik en voel ik dat ik een opwaartse beweging maak qua herstel; dat het dus steeds iets beter met mij gaat. Maar zodra er een tegenslag is knal ik razendsnel weer terug. Volledig. Dus inclusief suïcidale gedachtes die niet tegen te houden zijn. De hele dag zie ik de mogelijkheden voor het maken van een einde aan mijn leven. De gedachtes dringen zich aan mij op en laten zich niet sussen. Ik kan niet weglopen voor wat zich in mijn hoofd afspeelt, ik heb het gevoel in een nachtmerrie vast te zitten.
Voorbeeld: Tijdens de yoga kijk ik naar het plafond en zie ik kettingen hangen. Die hebben we thuis ook. Het speeltoestel is wel geschikt, dat houdt het wel. Of is een sleepkabel beter? Krijg ik die haak wel vast, is het touw niet te dik?
Maar mijn kinderen mogen mij zo niet vinden. Overdosis dan maar? Als ik nou alle medicatie een tijdje opspaar en dan zowel die van mijzelf als die van L. slik, zou dat genoeg zijn? Volgens mijn therapeut niet, maar ja, zegt ze dat niet om mij gerust te stellen, omdat ik doodsbenauwd ben voor mijn eigen gedachtes? Toch maar het kanaal in dan? Hoe zou het zijn om te verdrinken? Gewoon opgeslokt worden door het donkere water. Het ziet er uit als een warm bad, maar het zal vast koud zijn. Hoe lang zal dat duren? Hee, de meditatie gaat over zwemmen in het water. Helemaal alleen. Zo voelt het ook nu, zal dat een teken zijn? Ik krijg er kippenvel van nu. Nu gaan we naar het vuur. Vuur. Brandstof. Auto. Hmm, jezelf vergassen in de garage door een slang aan de uitlaat te doen kan niet, ik heb geen garage. Ik wil dit helemaal niet, hou op!
Aankomende week is een heel drukke week, dat is de trigger van dit alles.
Maandag krijgen we een huisbezoek van de gemeente voor de zorg voor L. De WLZ is afgewezen, omdat ze vonden dat L. niet 24-uurs zorg nodig was de rest van zijn leven. Ik heb een bezwaar ingediend, we hebben een gesprek gehad met de jurist van het CIZ (de indicatiesteller) en nu is het wachten op de beslissing van de arts daar of er nog een hoorzitting moet komen of niet.
"Tja, het is duidelijk dat de zorgvraag groot is, maar ja, is het nou het autisme of de verstandelijke beperking wat de overhand heeft bij hem? Dat is namelijk cruciaal. Als het autisme is komt hij sowieso niet in aanmerking voor de WLZ, hoe groot de zorgvraag ook is".
Op aanraden van mijn jurist van de rechtsbijstandsverzekering heb ik toch bij de gemeente ook een aanvraag ingediend voor zorg, zodat er zeker weten zorg beschikbaar is voor L. op 1 januari 2017. Het WLZ verhaal kan nog wel eens lang gaan duren namelijk. Als het zover komt dat we naar de rechter moeten kan het nog wel 4 (!) jaar duren.
Het telefoongesprek met de gemeente was geen goede voorbode voor het gesprek. Bij voorbaat werden we alweer terugverwezen naar de WLZ. "Welke zorgbehoefte is er dan, voor enkele dagdelen of 24-uurs zorg?" "Ja, de WLZ verwijst wel iedereen naar ons, ze wijzen veel te snel af voor de WLZ, mijns inziens moet u toch daar zijn als er zulke intensieve zorg nodig is".
"Nee, uw zoon hoeft er niet bij te zijn maandag. Uw partner ook niet hoor." Oh, het is een informele kennismaking dus? "Nee, dit is het onderzoek". Dus.
Wat moet ik dan erbij hebben, is het hele dossier nodig? "Als u dat nou even naar ons opstuurt, dan kan ze zich even inlezen". Nou, ik weet niet of ik dat wel wil. "Oh, maar het is niet zo dat iedereen dat kan lezen hoor, het komt heus niet bij de receptioniste terecht, dat is echt niet de bedoeling".
Dan nog, het is vertrouwelijk, dat ga ik niet zomaar naar een gemeenteambtenaar sturen. dat is alleen bedoeld voor een arts. "Als u het niet opstuurt, zorg er dan wel voor dat het klaar ligt maandag ter inzage". Volgens mij mag dat ook niet zomaar, ze mogen niet de vertrouwelijke papieren opeisen, dus ook niet bij mij inzien. Dat voel echt niet goed. Het voelt zo amateuristisch allemaal, deze mensen moeten dus gaan beslissen over de toekomst van L.??
Dinsdag ben ik jarig. Jeej. Ik denk dat ik het dit jaar maar oversla. Ik ben niet echt in een feestelijke stemming, het is een doordeweekse dag wat ook nog flink onhandig is met werkende mensen in mijn omgeving, never mind. We doen het volgend jaar wel groots ofzo. Ik bedoel, 32, wat is dat nou voor een leeftijd? De mooiste jaren van je leven. Dan heb je alles op een rijtje; huis, baan, kinderen, carrière, relatie. Dan weet je wel wat je wilt, heb je je eindelijk ontworstelt aan die onzekerheid als tiener en als twintiger die net klaar is met de studie en met een baan begint. Helaas. Niet echt het geval. Een verjaardag. Je leven vieren. Nee, dank je.
Woensdag gaat R. naar de Parkschool! Kennismaken met zijn juf, mijn oud-collega. Leuk, spannend, raar, ongemakkelijk. Emotionele achtbaan. Mijn kind gaat naar school! Precies zoals ik het me had voorgesteld. Maar dan bij L. Confronterend. Houdt dat dan nooit op?
Donderdag hebben we weer een gesprek bij Pontes. Het gaat heel erg slecht met L. Zowel op het KDC als thuis. Hij kan heel weinig hebben, is snel overprikkeld, slaat zichzelf op zijn hoofd, gilt en schreeuwt erg veel; hij zit niet goed in zijn vel. Het escaleert op het KDC regelmatig zo dat ze hem uit de situatie moeten halen en in een andere groep zetten, tussen de non-verbale jonge kinderen. Daar speelt ie dan de hele dag met autootjes. Prikkelarm en één op één begeleiding, dat is wat voor hem nu het beste werkt. Ook thuis, ik kan nog niet naar de wc toe en hem alleen met zijn broertje laten zonder dat hij hem te grazen neemt. Woest word ik dan als ik denk aan de woorden van de jurist van het CIZ; "Ja, dat de zorgbehoefte zwaar is is duidelijk, maar ja, ASS of verstandelijke beperking?". Het voelt alsof we niet serieus genomen worden, ' vervelend voor je maar succes. Niet ons probleem'. In die trant.
Het is vreselijk om hem zo te zien, de onmacht in zijn ogen af te lezen. Hij kan niet vertellen wat er is, de aanleiding missen we allemaal. Er is natuurlijk altijd iets wat dit gedrag triggert, maar we komen er maar niet achter. Er is video-interactiebegeleiding opgestart op het KDC, hopelijk kunnen we er zo achter komen wat hem toch zo triggert en zorgt dat het steeds vaker escaleert.
Gewoon blijven ademen, niet piekeren, dat helpt echt niet. Dat is mijn mantra nu, ik blijf het mijzelf voorhouden; ook dit gaat weer voorbij. Het komt goed, ooit.
Reacties