Het moeilijkste wat er is is machteloosheid. Niet de controle hebben of invloed kunnen uitoefenen op gebeurtenissen. En onrechtvaardigheid, daar loop ik steeds weer tegenaan.
Vanaf volgend jaar verlagen alle verzekeringen de vergoeding voor de ADHD medicatie, bij Interpolis zakt het van €1000,- per jaar naar €200,-. Voor L. zijn we per maand €50,- kwijt, dat is dus per jaar €600,-. Nu komt er dus een extra kostenpost aan van €400,- per jaar. "Om de zorg betaalbaar te houden". Interpolis wijst naar het kabinet en zijn plannen om de eigen bijdrage te verlagen naar max. €250,- per jaar. Maar ja, dat is alleen voor de standaard kortwerkende methylfenidaat, niet voor de langwerkende varianten die L. gebruikt.
Terug naar de kortwerkende variant kan niet, de rebound (als de medicatie is uitgewerkt lijkt alles enorm hard en tegelijkertijd bij hem binnen te komen, met ernstige overprikkeling en meltdowns als resultaat) is zo extreem dat het hem alleen maar beperkt in plaats van helpt. Stoppen met medicatie is ook geen optie, dan komt L. totaal niet tot leren en blijft hij hangen in primair gedrag. Het is toch van de zotte dat de juiste medicatie alleen bereikbaar is voor mensen met een volle beurs? Dat er zo'n tweedeling ontstaat hierdoor? Dit is basiszorg, en zou voor iedereen beschikbaar moeten blijven!
Goed, we vinden wel een oplossing, als ik stop met yoga scheelt dat maandelijks alweer €25,-. Maar de kosten blijven stijgen. Zwemles voor L. zijn we ook mee gestart sinds 3 weken bij een stichting voor mensen met een verstandelijke beperking. Ik ben zo blij dat het er is, maar dat is wel €260,- per jaar extra kosten.
Maar er is onenigheid over de aanpak van L. en ongewild staan wij er middenin. Men hoort geruchten (die niet kloppen), trekt conclusies en vergeet vooral om (op een normale manier) met elkaar te communiceren. Het lijkt een strijd te worden om wie nou de alfahond is en dat gaat ten koste van mij en mijn kind. Het heeft me al flink wat slapeloze nachten en paniekaanvallen gekost, het is enorm **** om in zo'n kwetsbare en afhankelijke positie te verkeren. Ik kan niet zo even naar een ander zwembad gaan voor zwemles voor L., de specialistische zorg die hij nodig heeft is maar dun gespreid. Ik hoop dat ze eruit komen. Wat een gedoe. Zo onnodig vooral.
Ik heb meegedaan met een vierweekse training voor een gezonde leefstijl. Voor mensen die zoekende zijn, die kampen met een burn-out, die toe zijn aan inspiratie etc. Koud water training (de Iceman-methode), ademhalingsoefeningen, gezond en vegetarisch eten en magnesium smeren.
Ik was erg sceptisch, maar het was erg interessant. Buiten je comfortzone gaan groei je van, nietwaar? Ik ben vegan, dus voor mij was het vooral suiker laten staan. Magnesiumolie smeren had ik niet het idee dat het effect gaf, ik denk dat je dat beter via voeding binnen kunt krijgen. Koud water training (buiten in een meer stappen en dat 2-8 min volhouden en koud douchen) was intens maar deed me goed. De ademhalingsoefeningen waren erg heftig en triggerden paniekaanvallen bij me.
Maar ik wilde niet opgeven, wat als het nou echt allemaal waar was wat ze zeiden? Je burn-out genezen? Uit m'n depressie komen? Ik doe al 4 jaar alles eraan om uit de depressie te komen, dus moest ik dit ook afmaken van mijzelf, al verklaarde vriendlief (en de rest van mijn omgeving) mij na dag 1 al voor gek dat ik er mee door ging.
Ik geloof werkelijk dat ze het doen met de beste intenties, ze hebben alleen geen idee wat een invloed de ademhalingsoefeningen hebben. In de GGZ gebruiken ze dit juist om een paniekaanval te triggeren, om de cliënt te begeleiden erin en te laten ervaren dat paniekaanvallen tijdelijk zijn en je er weer uit kunt komen. "Mensen breken hier", dat is niet iets om trots op te zijn maar gevaarlijk als je niet weet wat je doet. Ik heb dit aangegeven bij de evaluatie, "jongens, jullie hebben niet de juiste kennis om dit zomaar toe te passen, dit kan heel gevaarlijk zijn."
Een paniekaanval bij mij is hyperventilatie, het gevoel dat ik stik, mijn hart slaat op hol, ik heb het gevoel dat mijn hart explodeert en ik niet meer kan ademen. Doodeng. Rationeel gezien weet ik dat het weer voorbij gaat, maar als je erin zit helpt die gedachte niet, ik heb altijd het gevoel dat dit de keer is dat ik er niet meer uitkom en stik.
Reactie: "Ja maar, met alle respect (!), wat doe je hier dan?". Ja weet je, als jullie er van overtuigd zijn dat dit dé manier is om van je burn-out af te komen, dit je uit het diepe dal getrokken heeft, dit je leven weer zin gegeven heeft, dat is wat ze steeds zeiden, dan is dit toch dé oplossing voor mij?
Oh, de onmacht. Het niet de juiste woorden kunnen vinden, mensen die zich aangevallen voelen en heel defensief reageren in plaats van echt te luisteren, ik kan er niet mee overweg. Ik ben zó labiel, de tranen zitten continu zó hoog, ik voel me zo waardeloos, het bestaan niet waardig en een vreselijke aansteller.
Toch ga ik wel het gesprek aan. *schouderklopje voor mij*
1. Bij de cursus vertelde ik wat het met me doet en dat ze beter een psycholoog aan hun team kunnen toevoegen om het op een veilige manier te begeleiden óf om te screenen van te voren en het vooral niet te onderschatten, de psychische impact.
2. Ik probeerde te bemiddelen en vooral de onwaarheden te ontkrachten bij het zwembad; de geruchten dat ik persé een diploma voor mijn kind wil (als het niet zo serieus was en zo geëscaleerd was zou ik heel hard lachen. Dit is zó NIET wie ik ben) en daarom de strenge aanpak voor mijn kind van de stichting eis. Absoluut niet, dat werkt niet bij L. Je moet meebewegen met hem op een speelse manier, niet met dwang gaan werken.
3. Zoek ik contact met Interpolis om uit te zoeken waarom ze kiezen voor deze aanpak. Vraag ik bij de apotheek/arts/iedereen die ermee te maken heeft om uitleg.
Niets doen en het maar ondergaan is makkelijker maar maakt me nog machtelozer. Dan jank ik maar in bijzijn van anderen. Het is niet anders.
Ik durf ook haast niet meer te schrijven op mijn blog, ik ben zo bang voor de afwijzing. Er zijn best wel veel mensen die mijn blog lezen (dat is echt super!), hoe meer likes op mijn Facebookpagina, hoe moeilijker ik het vind als er mensen de pagina unliken nadat ik iets heel persoonlijks gedeeld heb. "Zie je nou wel, je kunt ook niks, je jaagt iedereen weg met je gezeur". Mijn innerlijke criticus is een enorm k**wijf, haha. Maar man, wat doen de reacties en persoonlijke berichten van mensen die zich herkennen en/of mijn openheid waarderen me goed. Dat wint het toch nog steeds van de angst voor afwijzing.
Reacties