Heel leuk, ik werd geïnterviewd door Kris van kool-family.com. Mijn interview is de derde in een reeks over speciale kinderen, kinderen met een beperking. Een serie om te volgen dus!
Wie zijn de Kool family?
Wij zijn de "Kool family". Mama Kris, papa Benoit, grote broer Guillaume en speciale "Kool" baby Thibault bij wie het "Syndroom van Koolen-de Vries" is vastgesteld. We vertellen je over het reilen en zeilen ten huize Debouvry.
Interview met Debbie
Het derde interview in deze reeks, mocht ik afnemen van Debbie, een 35-jarige mama en partner van Wesley (38). Zij zijn ouders van Liam (11, ASS/ADHD en verstandelijke beperking) en Roan (7, hoogbegaafd). Debbie blogt hierover op Look For Stars.
- Kan je even kort de problematiek van je kindje schetsen?
Liam heeft een verstandelijke beperking, autisme en ADHD. Hij heeft een onderwijsontheffing, heeft nooit onderwijs gevolgd en gaat naar een expertisecentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking. Hij heeft een IQ van 50 en functioneert op het niveau van een peuter.
- Hoeveel broers/zussen zijn er? Hoe is de relatie tussen hen en speciale broer/zus?
Er is 1 jonger broertje, Roan van 7. Roan is zich al erg bewust van de verschillen tussen Liam en hem, sinds enkele maanden weten we dat Roan hoogbegaafd is en juist de andere kant uitschiet qua IQ. Roan is echt een brusje, hij weet dat Liam veel zorg en ondersteuning nodig heeft en dat hij soms even moet wachten op zijn beurt. Voorbeeld: Als Liam een meltdown heeft en helemaal in paniek is gaat alle aandacht naar Liam, ook al vraagt Roan net op dat moment iets. Dat is niet altijd leuk voor hem, maar dat is nou eenmaal de situatie waar we in zitten.
Roan is heel empathisch, wil ook echt al meehelpen en meedenken en dat gaat eigenlijk vanzelf. We moeten hem soms afremmen hierin, voor hem is het natuurlijk maar hij is nog maar 7 jaar, deze last zou hij niet moeten dragen.
- Hoe oud is hij/zij nu? + Is er een normale levensverwachting?
Liam is net 11 jaar geworden, er is gewoon een normale levensverwachting. Wel heeft hij de rest van zijn leven 24/7 toezicht en ondersteuning nodig.
- Op welke leeftijd heb je voor het eerst -al was het maar even- gedacht “hier klopt iets niet?”
Dat was toen Liam 9 maanden oud was en ik voor mijn werk (ik was leerkracht in het speciaal onderwijs) naar een symposium over autisme ging. Toen vielen er ineens zoveel puzzelstukjes op hun plek, dat verklaarde veel van het afwijkende gedrag van Liam. Zoals het zich constant overstrekken, geen oogcontact maken en überhaupt lastig om contact met hem te maken, erg in zijn eigen wereldje te zitten, geen oog te hebben voor zijn omgeving.
- Hoe verliep de zoektocht naar de diagnose en de aanvaarding van het resultaat?
Ik durfde niet mijn zorgen te delen met mijn omgeving, dacht dat ik het me vast inbeeldde omdat ik door mijn werk er zo bovenop zat en pas toen Liam op de peuterspeelzaal uitviel hebben we hulp ingeschakeld. Toen was hij 3 jaar. We zijn via de GGZ, logopedist en kinderpsychiater en vele observaties en vragenlijsten op de diagnose autisme uitgekomen. Toen hij 5 was kwam de diagnose ADHD erbij en was toen duidelijk dat hij een verstandelijke beperking heeft.
- Waren er bepaalde reacties, hetzij positief, hetzij negatief, van vrienden/familie die je bijbleven?
O ja, absoluut. Het vervelende van psychische en psychiatrische stoornissen is dat het niet zichtbaar is en niet te genezen is. Het is, als je er geen kennis van hebt, moeilijk te begrijpen en dat heeft tot lastige situaties geleid. Mijn schoonmoeder vond ook dat er niets met Liam aan de hand is, dat hij gewoon naar school moet en dat ik het hem allemaal maar aanpraatte. Ik heb het contact met haar verbroken hierom. Het is naar je steeds te moeten verdedigen, social media speelt hier ook een rol in. Verhalen als “ADHD is een verzonnen ziekte en de ontdekker vertelde dit op zijn sterfbed” en “In Frankrijk bestaat ADHD niet, dat komt door de softe opvoeding van ouders hier in Nederland” doen me pijn, vooral als ik zie dat bekenden dit delen op Facebook of Twitter bijvoorbeeld.
Heel mooi is, doordat ik blog over Liam en de zoektocht naar de juiste zorg en ondersteuning, dat ik ook heel fijne berichten krijg van mensen. Ze vinden herkenning, voelen zich gesteund of krijgen inzicht in problematiek die ze niet kennen. Dat is dan wel de mooie kant van social media als Facebook en Twitter.
- Heeft de aandoening/syndroom/beperking een invloed gehad op de relatie tussen mama en papa?
We zijn nu 18 jaar samen en de relatie is heel goed, ondanks de zoektocht, frustratie, onmacht, boosheid en het verdriet wat we soms voelen. Samen staan we sterk en samen lukt het ons wel, ik ben ontzettend blij dat dat goed zit. Want het kan een behoorlijke wissel trekken op je relatie, veel dingen die vroeger vanzelfsprekend waren kunnen nu niet meer. De kinderen even ergens laten logeren kan niet, echt momenten voor ons tweeën hebben we niet meer. Maar dat geeft niet, we gaan eropuit met vrienden en hebben het thuis met zijn tweeën heel fijn als de kinderen op bed liggen.
- Welk type onderwijs volgt je zoon/dochter? Waarom koos je hiervoor?
Geen, dat is gezien Liam zijn problematiek niet mogelijk. Liam heeft 1 op 1 begeleiding nodig om tot leren te komen, hij kan meedoen in de groep van 4 kinderen en 2 begeleiders op het expertisecentrum (KDC) doordat het een heel rustige groep is met non-verbale kinderen. Liam is heel gauw overprikkeld, daarom is een rustige, voorspelbare omgeving noodzakelijk; dat is in onderwijs niet te vinden.
- Welke hulpmiddelen hebben voor jullie een groot verschil betekend?
Het gaat is fases bij Liam en hij kan er zo ineens flauw van zijn, maar voor nu brengt een verzwaringsdeken en tablet met koptelefoon rust bij Liam, we hebben zowel op het KDC als thuis een rustig plekje voor hem gecreëerd waar hij zich even terug kan trekken.
- In welke mate vind je dat de maatschappij voldoende ondersteuning voorziet?
We hebben nu zelf de regie over welke zorg we inkopen doordat we deels een PGB hebben, het is ontzettend fijn dat dit vangnet er is. We hebben niet een sociaal netwerk van familie die ons kan ondersteunen en ontlasten, gelukkig kunnen we dat deels opvangen met professionele hulp.
Ik vind het wel een gemis dat er geen type onderwijs is voor kinderen als Liam, waar de expertise van het KDC voor de zorg en onderwijs samen komen.
- Is er een impact geweest op de financiële gezinssituatie?
Jazeker. Ik ben uitgevallen met een burn-out en depressie omdat ik niet meer alle ballen omhoog kon houden, deels door de zorgen rondom Liam. Uiteindelijk ben ik afgekeurd en zit ik nu in de WIA, het is fijn dat dit vangnet er is maar heeft wel financieel een behoorlijke impact gehad, ik heb 50% minder inkomen.
- Zijn er andere medische problemen, slaap- of gedragsproblemen?
Liam heeft pica sinds een jaar, hij eet niet-eetbaar materiaal zoals wol, haar en stof.
Hij maakt niet voldoende melatonine aan en heeft problemen met in slaap komen, maar dat is makkelijk te ondervangen door hem melatonine te geven voor het slapen gaan.
Ook heeft hij emotieregulatieproblemen en kan bij paniek/overprikkeling/angst heel hard gaan gillen, schreeuwen en zichzelf pijn doen door op zijn hand te bijten en anderen te slaan.
- Is hij/zij zindelijk? Zo ja, vanaf welke leeftijd?
Ja, vanaf 8 jaar. Dat was een onwijs grote mijlpaal waar ik nog steeds heel trots op ben. Hij heeft wel begeleiding nodig bij de toiletgang, zijn billen afvegen bijvoorbeeld, maar we zijn van de luiers af.
- Welke tips heb je nog voor andere ouders?
Zoek op fora of in Facebookgroepen naar ouders in een soortgelijke situatie, dat kan je zoveel steun bieden en helpt je ook aan informatie. Ga er niet vanuit dat instanties en de overheid je alle informatie uit zichzelf geven, ga er naar op zoek. Per toeval las ik in een Facebookgroep voor “ouders van kinderen met autisme” ooit dat er een mogelijkheid was om dubbele kinderbijslag (toen nog TOG) aan te vragen voor kinderen met een beperking. Daar heb ik zelf achter moeten komen, dat word je niet verteld bij het krijgen van een diagnose voor je kind. Dus zoek lotgenoten, voor erkenning en herkenning.
- Wat zijn de mooie kanten van je kind?
Liam is heel puur en eerlijk, liegen kan ie niet. Hij is in alles heel extreem, heel boos maar ook heel blij. Het is een knuffelkont die graag op schoot zit, ook al is ie 11 jaar en 1,40 m. Liam is zich niet bewust van zijn beperkingen en ziet niet dat hij anders is, dat is een zegen. Liam is altijd volledig zichzelf, heeft geen dubbele agenda en kent geen schaamte. Daar kunnen we allemaal nog wel van leren, van hoe open hij in het leven staat.
Bedankt Debbie voor dit prachtige interview! Oh, ik herken het zorgende en empathische karakter van jouw Roan zo hard in mijn zoontje Guillaume die ook 7 is. De ene keer vind ik het zo mooi dat hij zo zorgt, de andere keer voel ik me schuldig omdat hij al zo een last op zijn schouders heeft en zorgeloos zou moeten leven… Die berichten over dat ingebeeld autisme zie ik ook tot mijn grote verbazing ook regelmatig passeren en hoe stom het ook klinkt, dan ben ik stiekem blij dat wij te maken hebben met een genetisch defect en niet ook nog eens tegen die vooroordelen te moeten vechten. En ja, inderdaad, dat trots zijn op die zindelijkheid heb ik ook nog elke dag. Lotgenoten zoeken vind ik inderdaad een hele mooie tip, dit is ook het opzet van deze interview reeks. 
Veel liefs
Kris
Reacties