IQ meten of voortgang meten
Liam is in 2014 getest, in 2017 en afgelopen maanden in 2021. Normaal neem je een intelligentietest af die past bij de leeftijd van het kind, maar dat hebben we bij Liam los gelaten. De test die gebruikt is is de WPPSI, de test voor jonge kinderen tot 7,11 jaar. In 2017 was dat precies zijn leeftijd bij afname en kon het nog. Nu zouden we eigenlijk naar de WISC moeten overstappen, maar die is zoveel taliger en moeilijker dat we zeker wisten dat Liam heel erg laag zou scoren en we weinig vergelijkingsmateriaal hadden met de andere test. We hebben dus opnieuw gekozen voor de WPPSI test, waar ie eigenlijk te oud voor is. Er komt geen betrouwbaar IQ getal uit (nou is 55 ook de ondergrens dus het is de vraag of Liam zijn eigenlijke IQ niet lager is dan uit de vorige test kwam) maar we kunnen wel de voortgang meten, hoe hij de test maakte in vergelijking met de vorige keer. En we meten nu omdat ik graag wil weten of en wat zijn groei is, niet voor een instantie die een hard IQ getal wil hebben. Ook is er weer een sociaal-emotioneel onderzoek (SEO) afgenomen.Zichtbare groei
We weten dat Liam best lastig te testen is en dat de omstandigheden optimaal moeten zijn om tot een goed resultaat te komen, maar het is best frappant dat hij op sommige onderdelen slechter scoorde dan de vorige keer. We weten dat hij wel vooruitgang laat zien, hij is van krassend tekenen gegaan naar koppoters tekenen in enkele maanden tijd. Hij kan thuis, waar de omstandigheden optimaal zijn en hij volledig zijn eigen gang kan gaan op zijn voorwaarden zonder afleiding van anderen, in zijn eigen tempo al heel mooie dingen bouwen van LEGO. Hij beeldt ook uit in blokjes wat hij gezien heeft, als hij een blauwe locomotief gezien heeft bij de containerterminal, daar waar we dagelijks met hem naartoe gaan omdat hij zo geniet van het "treinen kijken", bouwt hij deze thuis op zijn manier na.
Maar toch kwam eruit dat hij in 5 jaar tijd cognitief niet enorme sprongen gemaakt heeft, het schommelt tussen niveau 3 en 4 jaar. Verbaal is ie wel bijna 2 jaar vooruit gegaan in 5 jaar tijd en scoort ie niveau 5,5 jarige. Zijn woordenschat wordt steeds groter, dat gaat met horten en stoten en hij weet vaak woorden nog niet helemaal in de juiste context te plaatsen en dat zorgt ook voor hilarische uitspraken als "ik wil ook in polonaise liggen" als hij bij ons in bed kruipt, Wesley tegen mij aan gaat liggen om ruimte voor hem te maken en hij ook tegen ons aan wil komen liggen. Of "papa gaat op de mijnkabouter" wanneer Wesley op de mountainbike stapt. Het is lastig als je niet kunt lezen, alles op gehoor moet doen en moet refereren aan wat je al kent aan woorden, "mijn" en "kabouter" kent ie, klinkt qua lettergrepen aardig als mountainbike.
Emotionele score
De uitslag van de sociaal-emotionele test was voor mij het meest confronterend, natuurlijk weet je het wel maar het zwart op wit lezen is toch anders. Op een goede dag scoort Liam als een 1,5 jarige, zodra hij bang is en dat gebeurt heel snel schiet hij terug naar fase 1, dat is 0-6 maanden, heel primair en de overlevingsstand. Het bevestigt alles wat we zien, dat hij nog niet schoolrijp is blijkt hier wel uit. Ik heb nog steeds ergens de hoop dat hij toch naar onderwijs kan, maar het is duidelijk dat dat echt niet passend is voor hem. Ook is het overduidelijk een kind dat in de WLZ hoort, dat hij 24 uur zorg en nabijheid nodig heeft klopt dus wel. Dat hij ook vaak liever gevoerd wordt met eten in plaats van zelf te eten (wanneer hij iets niet lust vooral) en nog steeds verwacht dat hij op de nek (dat wil echt niet meer) of op de arm (dat gaat nog wel eventjes, maar hij is al 1,50 meter) kan past ook zeker bij zijn emotionele leeftijd.
En wat kunnen we verder doen met de uitslag? Ervoor waken dat we hem allemaal op zijn emotionele leeftijd aanspreken en niet zijn cognitieve of verbale leeftijd, het risico op overschatten is erg groot met zo'n verschil aan niveaus. Alles voordoen, met hem samen doen of voor hem doen is misschien niet passend bij een 12 jarige (kalenderleeftijd) of een 5 jarige (verbaal taalgebruik leeftijd) maar wel bij een 1,5 jarige (zijn emotionele leeftijd).
Genetisch onderzoek
Toevallig hadden we veel gesprekken met verschillende artsen en deskundigen de afgelopen weken en hebben we opnieuw een doorverwijzing van de kinderarts naar de klinisch geneticus in Groningen, omdat ik toch nog eens onderzocht wil hebben of er niet sprake is van een erfelijke of aangeboren aandoening. Dat Liam een neefje heeft die ook naar het KDC gaat, dat Roan zo extreem aan de andere kant van het spectrum zit is allemaal wel erg bijzonder. En in 9 jaar tijd is de wetenschap zo vooruit gegaan dat er met WES (whole exome sequencing) DNA onderzoek veel meer te vinden is.
Woonplek voor de toekomst
De kinderarts hamerde erop dat het het goed moment is om na te denken over een woonplek voor Liam, hij hoeft niet morgen al uit huis maar een wachtlijst van 5 jaar is heel normaal tegenwoordig. Het lastige is dat er binnen de zorginstelling waar hij nu zit geen passende woonvorm is voor kinderen (en volwassenen) als Liam. Ik ben hier al jaren mee bezig eigenlijk, heb ook in een werkgroep gezeten voor het theoretisch ontwikkelen van de ideale woonvorm voor Liam van Cosis waar een fantastisch plan en zelfs een maquette uit kwam, maar het loopt allemaal spaak op geld. Uiteraard.
Ik ben niet gebonden aan de huidige zorginstelling natuurlijk, maar het zou wel zoveel makkelijker zijn als de instelling waar hij al ruim 8 jaar client is ook voor de volgende stappen in zijn leven de juiste plek kan bieden. Het constant zelf overal achteraan moeten, steeds zelf maar allen uit moeten vinden is soms gewoon heel erg stom, frustrerend en emotioneel erg zwaar. En willen we het ook wel, Liam uit huis, is het niet beter om de speelkamer om te bouwen tot woonplek voor hem op den duur? Kunnen en durven we het meer los te laten en uit handen te geven, de zorg voor hem?
Werken aan onze relatie
Ik wil het af en toe graag even uit handen geven, de zorg. Dat vond de kinderarts ook erg belangrijk, dat we ook toe komen aan ontspannen samen, Wesley en ik, zodat we niet uit elkaar gaan groeien en langs elkaar gaan leven, maar dat is lastig te regelen qua zorgontlasting. We gaan apart van elkaar wel naar vrienden, maar samen dingen ondernemen lukt niet. Liam gaat 1 nacht per 2 weken logeren bij Cosis, meestal gaat hij enthousiast heen omdat zijn vriend er is op de zaterdag, maar niet altijd. Afgelopen zaterdag werden we om 15.00 uur gebeld dat Liam al sinds 9.00 uur aan het huilen was en dan is het voor mij niet meer een ontspannen weekend, dat wil ik natuurlijk Liam meteen weer ophalen. (dat was lastig, want we zaten in Amsterdam, maar de steen in mijn maag bleef totdat Liam weer thuis was.)
We moeten toch de mogelijkheid van oppas thuis gaan onderzoeken denk ik, een ambulant begeleider aan huis op basis van PGB. Er bestaat wel zoiets als een zorgoppas, maar de gemeente Coevorden doet daar niet aan mee en is ook niet voornemens dat te gaan doen. Ze verwijzen door naar het loket Maatschappelijk Welzijn, maar die kan dit ook niet bieden. Hooguit eenmalig respijtzorg door een onbekende, dat past niet bij ons gezin. Een netwerk die het af en toe over wil nemen hebben we ook niet, dus is het weer pionieren en zoeken naar iets nieuws. En die drempel is zo hoog dat ik steeds denk, laat maar. We doen het wel zelf.
💚
Reacties