Zo zijn we met extra medicatie begonnen in 2018, hebben we videointeractiebegeleiding gehad in 2017 en zijn we begonnen met logeerweekenden in 2016.
Trigger
Wat het nou is wat hem zo triggert hebben we altijd nog niet precies kunnen ontdekken. Is het de vakantieperiode die drukker en anders dan anders is bij het KDC? Is het juist weer de omslag naar de normale groep in september met de vaste begeleiders en kinderen die zorgen dat de naweeën van de drukte van de zomervakantie juist dan zich uiten?
Is het de omslag naar de winterperiode, dat het sneller donker is 's avonds wat maakt dat L. minder goed in zijn vel zit? Wat is het toch?
Herindicatie
We hebben in oktober j.l. ook besloten een aanvraag te doen om de indicatie van L. te verhogen, zodat we naast het KDC ook een budget hebben voor PGB, om zelf zorg in te kunnen kopen voor hem thuis. En dat is een behoorlijke nachtmerrie geworden.
Op aanraden van het expertisecentrum (dat is het KDC, kinderdagcentrum) heb ik de aanvraag niet zelf gedaan maar mij laten helpen door een medewerker van hen, omdat het verschrikkelijk nauw luistert hoe je de zorgvraag formuleert. Een verkeerd geformuleerde zin in de aanvraag kan de indicatie linea recta naar de prullenbak doen verdwijnen. Ook was er een extra onderzoek nodig (CEP score, consensusprotocol ernstig probleemgedrag) óf moesten we het CCE (centrum voor consultatie en expertise, voor ernstig probleemgedrag) inschakelen om in kaart te brengen hoe ernstig het probleemgedrag van L. is.
Zeer ernstig probleemgedrag
Dat alles kost tijd, begrijpelijk. Maar het streven, dat we op 1 januari j.l. alles rond zouden hebben, dat hebben we absoluut niet gehaald.
Uit het onderzoek kwam naar voren dat L. zeer ernstig tot extreem ernstig probleemgedrag laat zien en echt 24/7 iemand naast hem moet hebben, ongelooflijk naar en confronterend om te horen maar ergens ook "fijn" de bevestiging te krijgen dat wij niet gewoon slechte ouders zijn. Op de een of andere manier is en blijft die angst nog steeds aanwezig bij mij.
De aanvraag voor de herindicatie is uiteindelijk 14 januari de deur uit gegaan naar het CIZ. Door verschillende omstandigheden heeft dat al enorm lang geduurd; ik was er een beetje vanuit gegaan dat dat in een middag wel rond zou zijn, zo'n herindicatie aanvragen. Boy was I wrong.
Het CIZ
Het CIZ (centrum indicatiestelling zorg) heeft 6 weken de tijd voor de beoordeling van de indicatie. Ik heb wekelijks gebeld over de huidige stand van zaken wat betreft de aanvraag, twee medewerkers hebben me toegezegd er een spoedprocedure van te maken omdat de situatie onhoudbaar is nu. Dat betekent dat de aanvraag binnen twee weken behandeld zal worden.
Maar dat werd toch weer teruggedraaid na twee weken, toen ik weer eens belde hoe het er voor stond kreeg ik te horen dat "ik geen voorrang kan krijgen, het is ontzettend druk en u heeft al een indicatie en krijgt dus geen voorrang, er zijn genoeg kinderen die nog helemaal geen indicatie hebben". Oftewel je mag je handjes dichtknijpen dát je al zorg hebt.
Ik voelde me een enorme aansteller en durfde haast niet meer te bellen. De teleurstelling was enorm bij mij, maar goed, na zes weken moet er wel een besluit genomen zijn, die drie weken kunnen we dan ook nog wel wachten.
Het zorgkantoor
Het zorgkantoor, aan hen moet ik mijn zorgverleners/zorgcontracten en dergelijke voorleggen, dacht met me mee. De behoefte aan een PGB voor thuis was inmiddels erkent en toegekend aan ons, alleen is er geen budget beschikbaar omdat de herindicatie nog niet rond is. Het gaat allemaal om geld, de zak geld is nu niet genoeg om én dagbesteding én zorg thuis van te kunnen inkopen. Met een hogere indicatie wel.
Het zorgkantoor opperde dat ik EKT (extra kosten thuis) zou aanvragen om de periode te overbruggen dat we wachten op het oordeel van het CIZ.
Wat een afkortingen hé, om gek van te worden.
Extra Kosten Thuis is bedoeld om kinderen die dreigen uit huis geplaatst te worden thuis te kunnen blijven houden door extra budget beschikbaar te stellen voor zorg. Zo kan het budget met 25% verhoogd worden. Als ik direct die dag de aanvraag zou doen kon ze dat nog verwerken voor de krokusvakantie, dan was ze er een week niet namelijk.
Phoe, even weer wat ademruimte leek het. Dit is al een stap dichterbij de oplossing, ik voelde me wat gerustgesteld en had wat meer vertrouwen in een goede afloop.
Onrechtmatig gebruik van zorggeld?
Maar... twee weken later werd ik gebeld dat er toch niet 25% extra budget beschikbaar is omdat het KDC al een deel van het budget gebruikt. WAT?? Hoezo? Hoe dan? Waaraan dan? Waarom?
We hebben in 2017 EKT aangevraagd voor de videointeractiebegeleiding die kwam vanuit het KDC, maar dat was slechts drie maanden. Dus in 2018 en 2019 hebben ze €8000,- gekregen voor niet geleverde zorg?
Ik heb er de hele nacht niet van geslapen, ik was witheet. Het KDC levert geen zorg hier thuis, het is dus onrechtmatig gebruik van zorggeld als zij gebruik maken van het Extra Kosten Thuis budget.
Nadat ik contact had opgenomen met het locatiehoofd van het KDC en niet onmiddellijk een bevredigend antwoord kon krijgen op mijn vraag (hij moest het allemaal even uitzoeken en kwam er op terug) was ik in staat om L. helemaal van het KDC te halen en thuis te houden. Ik bedoel, als ze onrechtmatig gebruik maken van zorggeld wil ik niet dat mijn zoon onderdeel is daarvan. Een enorm kloteweekend volgde, ik kon dit alles maar niet uit mijn hoofd zetten en zat me op te vreten.
Oeps, een foutje
Gisteren heb ik om tafel gezeten met het KDC, drie medewerkers hebben twee uur lang lopen zoeken wat nou de verklaring was voor het gebruik door hen van het EKT budget waardoor er nog maar weinig meer voor ons overbleef. We kwamen er maar niet achter wat er aan de hand was, waar het aan besteed is en waarom het in 2018 en 2019 ook nog liep.
We hebben, om budget vrij te maken voor PGB, een nieuw budgetplan gemaakt. Met dit nieuws belde ik het zorgkantoor. En, je gelooft het niet..
"Voordat je je verhaal afmaakt onderbreek ik je even hoor, ik kwam erachter toen een collega jullie aanvraag wilde accorderen in het systeem dat er een foutje gemaakt is. Het KDC maakt helemaal geen gebruik van EKT, dus dat budget is toch wel voor jullie beschikbaar".
EEN FOUTJE. Het was een foutje.
Een foutje met bijna enorme gevolgen voor ons, voor mijn zoon. Bijna had ik hem van het KDC gehaald. Bijna was mijn vertrouwen helemaal weg in het KDC.
Foutje. Heel menselijk hoor, fouten maken. Maar potverdorie, wat een enorme blamage dit.
De zes weken zijn verstreken, wat nu?
De zes weken termijn is voorbij inmiddels bij het CIZ, ik hing dus gisteren weer aan de lijn met ze. "Het streven is om het deze week af te ronden. Nee hoor, er zijn tot nu toe geen onduidelijkheden, daar ligt het niet aan. Het is erg druk nu". En daar moet je het maar mee doen.
Nou ja, dat is niet helemaal waar. De zes weken is een harde termijn, dat ze er overheen gaan betekent dat ik ze in gebreke kan stellen en mijn rechtsbijstandsverzekering kan inschakelen om stappen te ondernemen.
Maar dat vind ik nogal wat om te doen, ik ben van ze afhankelijk en vrees dat dit onze casus niet goed zal doen, het maakt de relatie er niet beter op zeg maar.
Maar aan de andere kant heb ik nu weer een nacht niet geslapen door dit alles. Ik wil dat het afgerond wordt, ik wil dat mensen doen wat ze moeten doen en me niet afschepen met "het is druk" of "ja, jullie hébben al een indicatie, wees blij, er zijn ook mensen die dat nog niet hebben".
Dat ik een herindicatie aanvraag voor mijn zoon is niet voor de lol, dat is omdat de situatie er om vraagt. Dat ik om een VG7 vraag, de allerhoogste indicatie is, omdat dat noodzakelijk is om te zorgen dat L. zich kan blijven ontwikkelen en de zorg, behandeling en begeleiding krijgt die hiervoor nodig is.
Ik hoop dat ik volgende week kan lachen om dit alles en dat deze nachtmerrie eindelijk voorbij is.
Welkom in het leven van een kind met beperkingen en een zeer intensieve zorgvraag.
Reacties