<script> <style>

donderdag 12 januari 2017

Autisme: Rustiger vaarwater?

Vandaag was ik bezig met het maken van een fotoboek van L. Op het expertisecentrum gebruiken ze de app klasbord, dat is in de plaats gekomen van de heen-en-weer schriftjes. Door middel van foto's worden de ouders op de hoogte gehouden van de dag. Aan het eind van het jaar heb je de mogelijkheid om een fotoboek te maken hiervan, dat is een leuk naslagwerk en dat heb ik dus gedaan.

Of het nou komt doordat L. nu op een nieuwe groep zit met minder prikkels gedurende de dag, dat de decemberstress weer achter ons ligt of doordat we weer de juiste dosis medicatie hebben gevonden; het gaat goed nu.

Niet meer een kind dat continu overprikkeld is, dat de hele dag gehoorbescherming draagt, schreeuwt, gilt, agressief is naar mensen en dieren, met een verwilderde blik de wereld in kijkt. zoals op de foto's vanaf oktober al het geval was. Bijzonder, je ziet pas hoe heftig het was als je eruit bent en terugkijkt.


Ik zag verschrikkelijk op tegen de overgang naar de nieuwe groep bij het expertisecentrum per 9 januari. Niet meer bij het vriendje in de groep waar hij buiten Pontes om ook mee speelt en waar we als gezin heel erg leuk contact mee hebben. Niet meer bij kinderen zoals hij, die aan hem gewaagd zijn. Maar bij kinderen die non-verbaal zijn en motorisch érg zwak of in een rolstoel zitten. Het was net als de eerste keer dat we Pontes bezochten vier jaar geleden, ik zag alleen de kinderen in de rolstoel. "Hier hoort mijn kind toch niet tussen", schreeuwde elke vezel in mijn lijf.

Ik zag niet de kleine klasjes, een groep van 4 is voor L. beter te handelen dan een groep van 5 of 6. Ook dat hij niet meer hoeft op te boksen of hoeft te vechten om zijn plek geeft het veel rust. Het aanbod aan ontwikkelingsmateriaal zal hetzelfde zijn als de schoolvoorbereidende groep waar hij zat. En waarom zit dat nog steeds in mijn hoofd, dat een school zaligmakend is en hetgeen we per se naartoe moeten werken? Als dit de plek is waar hij met plezier naartoe gaat en hij zich wel kan ontwikkelen, dan is dat toch het allerbeste voor hem?

Daarom hebben we nu ook video interactie begeleiding thuis, op Pontes liepen ze behoorlijk vast et L. en hadden ze video training in de groep. Dat zouden ze ook graag willen dat we dat thuis deden, om te kijken of hij thuis anders reageert dan bij het expertisecentrum.
Natuurlijk doen we dat, alles om L. verder te helpen. Dat het best k*t is om jezelf terug te zien op film moeten we dan maar even overheen stappen, dat is niet een reden voor mij om het niet te doen.

We hebben er veel van geleerd, dat het belangrijk is voor R. vooral om echt meer 1 op 1 met ze te gaan doen en niet alles als gezin moeten willen bijvoorbeeld, L. drukt nogal zijn stempel op de dag als hij erbij is.
Verder hebben we vooral veel erkenning gekregen. We weten goed wat we doen en hoe we moeten handelen, we pakken het ook goed aan. Het is fijn, die bevestiging, van professionals. Heel erg fijn. Want wat kan het zwaar zijn en wat heb ik de afgelopen 7 jaar getwijfeld aan mijn opvoedcapaciteiten en aan mijzelf.

Natuurlijk is het nu niet pais en vree tussen de jongens, botst het ook nog wel met andere kinderen, is de wereld niet ineens wel goed behapbaar voor L. en heeft ie nog steeds nabijheid en sturing nodig; ik hoef nu niet meer hyperalert te zijn 18 uur per dag.

Het heeft me ook over de streep gehaald om L. nu 2 dagen te laten logeren in het logeerweekend in plaats van 1. Mijn schuldgevoel is iets minder geworden nu ik zie hoe goed het R. doet, dat hij die rust ook echt wel nodig heeft.
En L. heeft het er nog steeds wel naar zijn zin. Zal het ooit over gaan, dat alles verterende, me verscheurend in het maken van keuzes wat het beste is voor L. en wat het beste is voor ons gezin, schuldgevoel?

Mijn grootste angst was dat L. er niet bij zou horen, dat hij buiten de groep zou vallen in de nieuwe groep. Dat is wat ik vroeger had op de middelbare school en dat is nog erger dan gepest worden, het gevoel hebben dat je de aandacht en moeite niet waard bent. Iets wat onheelbare littekens achter gelaten heeft bij me. Maar L. gaat deze week weer met plezier en zonder woede-uitbarstingen 's ochtends naar Pontes.

We komen er wel. We vinden een weg.

Geen opmerkingen: