<script> <style>

vrijdag 16 november 2018

Autisme: Sint Maarten en indicatie perikelen

Sint Maarten

Hij wilde zo graag lampion lopen, L. Hij had bij het expertisecentrum al geoefend, ze waren naar een verzorgingstehuis in de wijk geweest met zijn allen met de lampionnen.
Zijn vriendje kwam ook bij ons om mee te lopen, wij wonen in een kindvriendelijke woonwijk; zij ergens achteraf met 1 stel buren.
Thuis hebben we ook nog het liedje geoefend wat hij ging zingen en hij zong dit jaar voor het eerst ook daadwerkelijk mee.
De rugtas was mee, achterstevoren om, op zijn buik, omdat het makkelijker is de snoepjes erin te doen. Snoepjes die hij helemaal niet eens lust, "maar die zijn voor R." We spraken af dat hij de snoepjes met mij zou ruilen voor pakjes crackers, die eet hij zo graag.


Ik moest nog even mijn jas aan doen binnen, de rest van het gezelschap was al buiten. Stuiterende kinderen, een enthousiaste L. stond bij de voordeur te drammen wanneer ik nou klaar was. Ik zei hem naar de rest te lopen en dat ik eraan kwam. Hij rende naar buiten.

Dan komt ie enkele tellen net zo hard weer naar binnen gestormd, helemaal verwilderd, om zijn gehoorbeschermers op te halen. "Stomme harde knallen!"
Er waren een paar eikels bezig vuurwerk af te steken, L. is doodsbenauwd voor vuurwerk. Die blik in zijn ogen, mijn hart brak. Hij wilde zó graag mee lampion lopen, maar hij stond echt doodsangsten uit. We waren nog niet bij het eerste huis en de meltdown kwam. Schreeuwen, gillen, hij rende me zo de straat op. "Ik wil naar huis! Nu!"
Mijn jongste zoon was al onderweg naar het volgende huis om te zingen en snoepjes te halen.

Wat nu, ik kan me niet splitsen. L. was echt niet meer te bereiken en niet meer voor rede vatbaar, dus heb ik hem naar huis gebracht. Hij stormde meteen naar boven, "ik wil naar bed toe". Om half 7 's avonds. Ik heb hem in ons bed gelegd en RailAway aangezet, zijn favoriete serie waarvan we elke dag 1 aflevering kijken voor het slapen gaan.

R. is verder gegaan met mijn vrienden en hun kinderen en kwamen na ruim een half uur weer terug. R. had het reuze naar zijn zin gehad en flink wat snoepjes gekregen. Ik voelde me vreselijk schuldig dat ik er niet bij was, maar een andere oplossing was er niet geweest. Ja, dat R. helemaal niet ging lopen en met ons mee terug naar huis ging. En L. alsnog meenemen in de wandelwagen was voor niemand leuk geweest.

Maar die blik hè, die wanhoop in L.'s ogen, dat spookt al dagen door mijn hoofd. Ik heb er een potje hard om gejankt, de machteloosheid van de situatie.

PGB en indicatie

En nu zijn we bezig om een PGB voor L. aan te vragen, of om de financiering om te zetten deels eigenlijk. Want de indicatie heeft hij al. Het is iets waar ik vreselijk tegenop zag en ik was zo blij dat hij naar de WLZ kon, want dat is voor de rest van zijn leven. Ik hoef niet elk jaar te bewijzen dat hij nog steeds gehandicapt is, zoals bij de Jeugdwet wel moet. Maar de situatie wordt steeds lastiger en meer onhoudbaar, we willen de regie terug door zelf iemand in te kunnen huren om zorg te bieden bij ons thuis.

Indicatieland is lastig en zwaar, door een verkeerde formulering in de aanvraag kan de boel zo afgekeurd worden. Er hangt ook nogal veel vanaf.
Ik heb er heus wel verstand van, ik ben lid van Per Saldo, ik ben daar op cursus geweest (PGB in de WLZ) en vanuit mijn achtergrond in het speciaal onderwijs weet ik ook hoe zorgplannen te schrijven etc.

Maar de een zegt dit, de ander zegt dat. Men spreekt elkaar ook nog wel eens tegen om het nog leuker te maken. Ik ben erg bang het fout te doen en heb dus hulp gevraagd aan een onafhankelijke cliëntondersteuner. Deze heeft een middag bij me gezeten en meegekeken bij mijn aanvraag. Nou ja, ze heeft vooral bevestigd dat wat ik deed goed was, ik kreeg een schouderklopje. Dat is heel prettig, bevestiging krijgen, maar later bleek dat ik het in de verkeerde volgorde deed.

De zorgbehoefte van L. is zo groot dat het zorgkantoor aanraadde om voor een hogere indicatie te gaan. De geldschieter zelf hè, even ter illustratie. Een hogere indicatie betekent meer geld om zorg in te kopen. Maar dat betekent ook dat er een extern bureau ingeschakeld moet worden, nog meer gesprekken, nog meer mensen om verantwoording aan te moeten afleggen.

Nog meer mensen die kunnen zeggen "Stel je niet zo aan, jij kunt het gewoon niet, jij bent een waardeloze moeder". Dat wat mijn schoonmoeder ooit zei en dat wat mijn grootste angst is. Rationeel weet ik wel dat dat niet zo is, maar ratio en emotie zijn bij mij twee extreme tegenpolen.

Het voelt ook als verraad naar L., een hogere indicatie aanvragen. Eigenlijk vragen om meer geld dus om voor hem de juiste zorg te krijgen. Ik vind dat ik alles zelf zou moeten kunnen, ik moet meer loslaten. Het is zo complex dat ik het niet alleen kan.

Maar goed, eerst de hogere indicatie aanvragen, dan pas het PGB invullen want anders kan dat wat wij willen niet. Er gaan weer weken of maanden overheen. Zeer frustrerend, ik wil het nu opgelost hebben. Ik dacht dat ik alles klaar had maar moet weer wachten. Wachten, daar ben ik niet zo goed in. Dan gaat mijn fantasie met mij op de loop en komen de ergste scenario's in mijn hoofd voorbij.

Andere route

Ik sprak een vriendin, P., een geweldige vrouw met wie ik best wel wat raakvlakken heb, waaronder dat ze ook moeder van een kind met ASS en verstandelijke beperking is. Haar zoon is 10 jaar ouder en zit dus in een heel andere levensfase. Hij wil graag een vriendin, zij moeten hem daarbij begeleiden want inzicht in hoe een liefdesrelatie werkt en wat daar bij komt kijken, wat een ander verwacht, dat is heel ingewikkeld. Ze vertelde over datingbureaus voor verstandelijk beperkten. Nooit geweten dat dat er is, wat geweldig dat deze doelgroep daarin begeleid kan worden.

Maar wat ook ongelooflijk confronterend. Dat is best gek dat ik juist dit zo ervaar, want ik heb bijvoorbeeld ook in een werkgroep gezeten voor het ontwerpen van een woonvoorziening voor L., omdat er in onze regio geen woongroep is voor kinderen met zo'n complexe beperking als L. Meer ouders liepen daar tegenaan en Cosis heeft nu het plan 3 woonvoorzieningen te bouwen voor deze cliënten, waarvan 1 in Zuidoost-Drenthe (Coevorden of Emmen).
Het is ook te gek om anderhalf tot 2 uur te moeten rijden om bij je kind te kunnen komen, tegennatuurlijk. Hoe sneller de woonvoorziening er is, hoe beter. Niet dat wij daar ook op korte termijn gebruik van gaan maken, maar het is een veilig idee dat er een vervolgplek mogelijk is voor over 10 of 15 jaar.

Afijn, op de een of andere manier was dat lang niet zo confronterend als het gesprek met P.
Het maakte het zo definitief. Het levenspad van L. heeft definitief een andere afslag genomen en loopt een beetje parallel aan die van ons. Maar het is niet meer dezelfde route.
Ik heb niet de illusie dat met een vingerknip alles ineens normaal is en L. wél naar school gaat, wel ooit voor zichzelf kan zorgen. Maar ineens werd het zo definitief.

1 opmerking:

Anoniem zei

Goed geschreven verhaal, heel herkenbaar voor veel ouders met kinderen met autisme. Ga zo door!