vrijdag 9 augustus 2019

Chronische rouw, levend verlies & gestopt met antidepressiva



Het is alweer een tijdje geleden dat ik geschreven heb over hoe het met me gaat, qua depressie. Sinds mei dit jaar werkt vriendlief thuis en neemt hij dankzij een pgb de zorg voor onze oudste op zich fulltime. Ik schreef halverwege mei deze blogpost erover, ik voelde toen vooral opluchting. Opluchting dat ik het niet allemaal alleen hoefde te bolwerken, dat ik een beetje op hem mag leunen en de zorg af en toe even wat uit handen kan geven.

Texel


Daarna gingen we in juni op vakantie met zijn vieren, naar Texel. En die vakantie ging niet helemaal goed. Nou ja, dat is een enorm understatement. Het was een drama en eigenlijk had ik wel al besloten om te kijken wat de mogelijkheden zijn om de volgende vakantie zonder L. te doen, zodat R. toch wel echt een leuke vakantie heeft en niet overschaduwd wordt door zijn grote broer die constant overprikkeld is en vervalt in schreeuwen en gillen.

Maar de weken gingen voorbij, de scherpe kantjes van mijn herinnering gingen er wat vanaf en voor ik het wist zat ik te kijken naar last-minute aanbiedingen voor de zomervakantie. Vriendlief wilde vooral heel erg graag even weg en deze keer gaat het vast goed als we gewoon naar een vakantiepark gaan en de hele dag in een zwembad geen liggen, nietwaar?
Eigenlijk ging de vakantie vorig jaar ook niet zo lekker, elk jaar lijkt het moeilijker te zijn voor L., herinnerde een vriendin me aan toen ik dit met haar besprak. Gek hè, hoe tijd ervoor zorgt dat je de minder leuke dingen snel vergeet.

Zonder L. op vakantie


Ik kan me er niet toe zetten uit te zoeken wat de mogelijkheden zijn voor L. om in een vakantie langer dan een nacht te gaan logeren. Hij logeert eens per twee weken een nacht bij het logeerhuis van het KDC waar hij doordeweeks naartoe gaat. We hebben ooit geprobeerd om er een heel weekend van te maken, maar L. heeft geen tijdsbesef en zit dan zaterdagochtend al klaar om naar huis te gaan en vraagt steeds wanneer hij opgehaald wordt. De wetenschap dat hij helemaal overstuur daar zit maakt dat ik me thuis helemaal op zit te vreten en absoluut niet aan ontspanning toe kom, een zinloze onderneming dus. Met die ervaring durf ik het niet aan om hem meerdere dagen weg te brengen, hoewel dat wel de beste oplossing zou zijn.

Chronische rouw


Ik durf het niet aan om wel op vakantie te gaan met zijn vieren omdat wanneer nu weer mis gaat het definitief is dat L. niet meer mee kan op vakantie. Weer een mijlpaal waarvan ik wenste dat we het nooit gingen halen.
Ik zag laatst een video op Youtube van hoogleraar Manu Keirse over chronische rouw en heb heel hard gehuild erom, om de herkenning. Eindelijk is er een term voor dat wat ik voel.


Het voelt verschrikkelijk om te zeggen, maar het hebben van een kind met ernstige beperkingen, een kind wat nooit in staat zal zijn om zelfstandig te wonen en de rest van zijn leven van zorg afhankelijk zal zijn is een levend verlies. Je rouwt om de mijlpalen die hij nooit zal halen. Dat hij niet met gemak door het leven wandelt, maar dat voor hem de wereld ontzettend moeilijk en bijna niet te bevatten is.
Elke mijlpaal die het broertje wel haalt heeft een zwart randje, omdat het je ook confronteert met dat wat grote broer niet kan en nooit zal kunnen waarschijnlijk.

Tijdelijk of permanent?


Het maakt dat ik me afvraag wat nou depressie is, wat PTSS is en wat hoort bij chronische rouw.
Dat ik paniekaanvallen heb, breek bij stress of druk - hoe gering ook, suïcidaal ben bij vlagen; daarvan ging ik uit dat het tijdelijk was, doordat ik ziek ben.
Dat ik snel van mijn stuk ben en de meest simpele dingen mij verdrietig maken omdat dat op een of andere wijze mij confronteert met de permanente beperkingen van L., is dat permanent?

Ik ging er vanuit dat er toch wel een moment kwam dat ik niet meer verdrietig was om mijlpalen die kleine broer/neef/buurjongen/groepsgenoot etc. wel halen en L. niet; maar het lijkt met de jaren heftiger en moeilijker te worden in plaats van makkelijker. Ik voel me vreselijk schuldig en een heel slechte moeder, dat ik dat maar niet lijk te kunnen accepteren, die beperkingen.

Schuldgevoel


Wat is de beste manier? Je moet L. niet overschatten, dan schiet hij in de angstmodus en dat uit zich in boosheid en agressie, maar onderschatten maakt dat hij zich niet optimaal zal ontwikkelen.
Ik vind het nog steeds afschuwelijk dat L. 10 jaar is en nog nooit onderwijs gehad heeft en ook nooit zal krijgen waarschijnlijk, omdat hij dat binnen het huidige onderwijssysteem niet aan kan.
Ik voel me ook schuldig naar de mensen van het KDC, ik zie dat ze hun best doen om L. uit te dagen en hem helpen op zijn niveau zich te ontwikkelen, en dat ik toch rouw om het feit dat hij een onderwijsontheffing heeft tot zijn 18e.

Ik voel me schuldig dat L. zoveel aandacht vraagt dat R. op de tweede plaats komt, hoe erg we dat ook vinden en hoe ontzettend we ons best ook doen om dat te voorkomen.
Ik voel me schuldig naar R. omdat hij ook zo graag eens uit logeren wil en hij al maandenlang wanneer we L. weg brengen vraagt wanneer hij eens mag logeren.
Ik voel me schuldig naar W. dat ik zo op hem leun en zo graag wil dat we de klussenlijst nu toch echt eens gaan afwerken bijvoorbeeld, daar is overdag nu tijd voor. De badkamer bijvoorbeeld, daar hebben we 2 jaar geleden lekkage gehad en wachten we al 2 jaar totdat de vloer er opnieuw ingelegd wordt. Ik kan niet niets doen, ontspannen lukt niet zolang al die onafgewerkte dingen door mijn hoofd spoken.

No more happy pills


Ik ben gestopt met de antidepressiva omdat ik na 3 wisselingen van medicatiesoort me nog steeds niet beter voelde. Het zijn nooit de happy-pills geweest wat men je graag doet geloven. Even een pilletje en klaar is je depressie. Het heeft me zeker geholpen, het vlakte me af en zorgde ervoor dat ik mijn suïcide plannen meestal niet tot uitvoer bracht. Maar echt de stemming verbeteren, dat gevoel had ik niet.
Omdat het wat beter gaat sinds vriendlief thuis is stelde de psychiater voor om helemaal te stoppen met de SSRI's.

Ik was eigenwijs en heb niet goed afgebouwd, in plaats van per week een dosering lager en in 3 weken stoppen ben ik na 4 dagen afbouwen gestopt. Wat een hel. Één van de redenen voor mij om niet weer te beginnen met antidepressiva is omdat je ooit weer moet stoppen en weer door die hel moet. Ik heb 3 dagen lang een evenwichtsstoornis gehad en werd misselijk en duizelig zodra ik rechtop zat. Ik ben 6 weken extreem labiel geweest en huilde bij werkelijk alles, was boos om niks en kon niets verdragen. Zo labiel zijn is heel erg naar, ik schaamde me zo. Het was niet leuk om met mij samen te leven in die weken denk ik.

Nachtmerries


Toen dat gelukt was vond ik zelf dat ik dan ook maar moest stoppen met mijn slaapmedicatie, daarvoor gebruik ik antipsychotica. Die ene nacht dat ik het niet nam was een hel. Ik had steeds flashbacks naar mijn werk, naar de escalaties met leerlingen. Ik werkte op een school voor voortgezet speciaal onderwijs op een besloten groep voor kinderen die zeer intensieve begeleiding nodig hadden. Kinderen met een lichtverstandelijke beperking en een gedrags- of psychiatrische stoornis. We liepen allemaal met een pieper met noodknop op zak en het kwam voor dat het gedrag van een leerling zo escaleerde dat hij agressief werd naar mij of andere leerlingen en ik hulp nodig had de leerling te verwijderen.

Ik ben bespuugd, geschopt, geslagen, er zijn stoelen naar me gegooid en toen ik zwanger was van R. dreigde een leerling me in mijn buik te trappen. Ik zat met 22 weken zwangerschap al thuis vanwege de enorme stress wat natuurlijk heel slecht was voor de baby.
Al dat komt weer voorbij zodra ik zonder medicatie probeer te slapen. Ik snap wel waar het vandaan komt, L. wordt ook ouder en is lastiger te houden nu hij groter en sterker wordt. Mijn grootste angst is dat hij in een van mijn leerlingen veranderd, ons fysiek te lijf gaat en we hem niet meer kunnen beschermen tegen zichzelf.

Conclusie


Ik blijf de slaapmedicatie voorlopig toch maar wel gebruiken, ik ben zelf ook de enige die vind dat ik moet stoppen. Schijnbaar vind ik mezelf zwak omdat ik medicatie gebruik.
Mooi hè, stigma's. Ik hou ze zelf nog het meest in stand.

Geen opmerkingen: