When it's dark look for stars

L. en treinen; zijn grote liefde. Nou ja, naast vuilnistrucks dan, ze staan op een gedeelde eerste plek denk ik. We zijn echt gezegend met een fijne beeldend therapeut voor hem bij het expertisecentrum. Iemand die inspeelt op zijn belevingswereld en weken lang met hem heeft gewerkt aan treinen maken plus bijbehorende attributen als een spoorbrug en een speelplaat met spoorwegen.

De laatste tijd gaat het niet goed met L. We merken het thuis en ook op het expertisecentrum laat L. extremer gedrag zien. Ligt het aan de medicatie, is dat niet goed afgesteld? Ligt het eraan dat W. nu thuis is voor hem, dat hij moet wennen aan de nieuwe situatie? Ligt het aan de verandering van de groepssamenstelling op het KDC? Zijn het de naweeën van de vakantie ? Ligt het aan het seizoen of de maanstand? (Dat is een grapje. Soort van.) We kunnen er de vinger niet op leggen en dat is frustrerend voor alle partijen.

Enkele weken geleden plaatste ik een oproep op Twitter: En daar kwam flink wat respons op! Ongelooflijk hoe vaak het ook geretweet werd. L. was een week lang in de zevende hemel met de postpakketjes die hij kreeg.

Meivakantie!  De ene school doet 2 weken, de andere 1 week. Mijn jongste heeft nu een week vakantie en in juni ook nog een weekje met Pinksteren. Wat te doen in de vakantie? Het ene kind redt zichzelf prima en hoeft niet bezig gehouden te worden (mijn oudste), het andere kind wil het liefst alles samen doen met je en komt niet verder dan op de bank hangen met de tablet (de jongste). We hebben het geluk kinderen in de buurt te hebben waar hij graag mee speelt, ze spelen ook graag en vaak buiten (gelukkig!). Met een (loop)fiets, step, stoepkrijt, onze achtertuin en een bal tot hun beschikking kunnen ze zich prima vermaken. Voor de dagen dat het weer niet zo goed is of je er lekker op uit wilt het je kind(eren) heb ik overzicht gemaakt van leuke dingen die budgetproof zijn.

M'n oudste is helemaal idolaat van treinen en spoorwegen; hij kan zich uren vermaken met filmpjes hierover op YouTube. Hij is ooit al eens met de trein geweest als klein peutertje, maar ik denk dat hij zich dat niet meer kan herinneren. De wereld zien door de ogen van je kinderen, het is heel speciaal. Voor hem een hele happening, mooier dan een dag naar een attractiepark. De spanning en verbazing is duidelijk af te lezen bij hem, maar wat vond ie het prachtig!

Liam z'n favoriete hobby: treinen spotten Bij veel dingen moet ik zelf uitvinden hoe het pad loopt dat we moeten bewandelen, eigenlijk ben ik constant aan het pionieren. Met twee bijzondere kinderen blijft het constant een zoektocht naar passende oplossingen. Wat is de zorg die Liam nodig heeft, hoe ziet het eruit, hoe kunnen we het vormgeven en hoe ga ik dit voor elkaar krijgen?  Wat is de zorg die Roan nodig heeft, hoe krijgen we voor elkaar dat Roan ook passend onderwijs krijgt?  Mijn hoofdstuk UWV/WIA/herkeuringen-gedoe is redelijk afgerond, maar de angst dat alles ineens veranderd blijft sluimeren. Waar kun je terecht met al die vragen? Wat is de juiste keuze, waar schaad je niemand mee, bescherm je de omgeving mee maar zorg je wel dat je kind zichzelf mag blijven? 

Mijn oudste zoon is gek op LEGO en heeft inmiddels al een hele verzameling opgebouwd, vooral treinen zijn favoriet bij hem. De jongste heeft er niet zoveel mee; het bouwen vindt hij leuk maar daar houdt het dan ook op. Het is hem gauw te makkelijk en niet uitdagend genoeg, alleen voor technisch LEGO is ie te porren.

Hoewel halflang haar hem prachtig staat en het hem de juiste nonchalante look geeft, was het weer tijd voor een bezoek aan de kapper. L. heeft er een hekel aan als we aan zijn haar zitten, dus je kunt wel raden hoe het gaat als een onbekende dan zijn haar gaat knippen. Het haar borstelen 's ochtends is een crime, eigenlijk moet één hem vasthouden, terwijl de ander zijn haar borstelt. En dan is het alsnog verschrikkelijk om te zien hoe moeilijk L. dit vindt, het geschreeuw en gegil snijdt me door de ziel. Sowieso lijkt hij erg gevoelig te zijn voor prikkels aan zijn haar/hoofd. We hebben minstens 5 verschillende borstels geprobeerd, maar op elke reageerde hij hetzelfde. Wassen gaat met minstens zoveel moeite, ik heb nog een tijdje een poging gedaan om conditioner te gebruiken bij hem, maar dan moet zijn haar dus twee keer uitgespoeld worden, dat is echt te veel voor hem. Plus de extra hindernis is dat we tijdelijk geen douche hebben en we dus douchen in bad. Dat gaat nog wat la...

  Als je een kind met een anders-dan-gemiddelde ontwikkeling hebt herken je het vast wel; om de zoveel tijd wordt er een intelligentietest afgenomen om te kijken waar het kind zit. Dat is voor je kind, de school/zorginstelling maar vooral voor de instanties waar je mee te maken hebt wanneer je zorg en/of begeleiding nodig hebt. Een IQ-test papiertje opent deuren bij de overheidsinstanties als gemeente, SWV, WLZ, CIZ, UWV en andere leuke afkortingen waarvan je afhankelijk bent in de zoektocht naar de juiste zorg. Zowel voor Liam als voor Roan was het noodzakelijk voor het begeleidingstraject.

De meivakantie kwam eraan en we hadden nogal heftige weken achter de rug die ons leven flink op de kop gezet hadden, het zou goed zijn om even met ons gezin weg te gaan vonden we. Ook al dachten we na de vakantie 3 jaar geleden dat we niet meer als gezin met elkaar op vakantie zouden gaan, we gingen het toch weer proberen.